Twee derde van de (ex-)kankerpatiënten die tijdens of na de kankerbehandeling last krijgen van neuropathie ervaart pijn of klachten aan zowel handen als voeten. Dat kan grote impact hebben op het dagelijks leven.
Dit blijkt uit de peiling van NFK en kankerpatiëntenorganisaties, waaronder Living With Hope. Aan dit onderzoek deden 3.752 mensen die kanker hebben of hebben gehad en neuropathie kregen mee.
Neuropathie
Neuropathie kan een gevolg zijn van de kankerbehandeling, zoals chemotherapie, of van de kanker zelf. Bij neuropathie werken één of meer zenuwen niet goed meer. Welke klachten mensen krijgen, hangt af van welke zenuwen zijn aangetast. Vaak hebben ze last van een doof gevoel, tintelingen of andere klachten aan hun handen en/of voeten. De verschijnselen beginnen meestal in de tenen en voeten. Later kunnen ook klachten ontstaan in de onderbenen, vingertoppen en handen.
Ervaringen neuropathie
“Het is alsof ik op steentjes loop”, “Veel glipt uit mijn handen”, of “Ik heb het gevoel van 1.000 naalden in mijn voeten”, zijn enkele reacties. De klachten kunnen kort, maar ook jarenlang duren. Kankerpatiënten met neuropathie ervaren het vaakst beperkingen op het gebied van sport, wandelen, werk, hobby, slapen en huishoudelijke activiteiten, blijkt uit het onderzoek.
De helft van de patiënten geeft aan dat de zorgverleners in het ziekenhuis hen vóór de start van de behandeling hebben verteld dat zij tijdens of na de behandeling pijn of klachten aan handen en/of voeten kunnen krijgen. Deze mensen ervaren iets minder vaak beperkingen in het dagelijks leven en vaker begrip vanuit hun omgeving voor de neuropathie, dan mensen die niet vooraf zijn geïnformeerd.
Mensen die vooraf zijn geïnformeerd, waarderen de aandacht van hun zorgverleners in het ziekenhuis voor hun neuropathieklachten gemiddeld met een 7,6. Mensen die vooraf niets hierover is verteld geven die aandacht gemiddeld een 5,8. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat mensen die vooraf zijn geïnformeerd minder worden verrast door eventuele klachten en begrijpen waar die vandaan komen.
Klachten neuropathie verminderen
Tot nu toe is er geen bewezen behandeling gevonden die neuropathie kan verhelpen of voorkomen. Wel heeft 71% van de ondervraagde patiënten iets geprobeerd om de pijn of de klachten te verminderen. Sommigen van hen hebben bijvoorbeeld baat bij het warm houden of juist koelen van handen en voeten. Bij anderen helpt meer bewegen, fysiotherapie of het gebruik van speciale schoenen of steunkousen. Weer anderen proberen het met verzorgende crème of meer rust. Het blijkt heel persoonsgebonden wat wel en niet helpt. Er worden veel verschillende dingen geprobeerd, zowel binnen als buiten de reguliere zorg, met wisselend succes.
Meer aandacht voor neuropathie
Met de resultaten van het onderzoek willen de kankerpatiëntenorganisaties de bewustwording over de impact van neuropathie vergroten, zowel bij zorgverleners als bij (ex-)kankerpatiënten. Daarnaast verkennen zij de mogelijkheden voor een praatkaart over neuropathie. Zo’n kaart bevat begrijpelijke informatie in woord en beeld en kan worden gebruikt in de spreekkamer om het gesprek tussen zorgverlener en patiënt hierover te ondersteunen.
Living With Hope doet dit onderzoek samen met NFK en andere kankerpatiëntenorganisaties om de belangen van mensen die leven met alvleesklierkanker beter te kunnen behartigen.