Op 18 november 2021 verscheen het rapport ‘Alvleesklierkanker in Nederland: kleine stappen vooruit’. Hierin staat een overzicht van het vóórkomen, de behandeling en overleving van het meest voorkomende subtype van alvleesklierkanker, het adenocarcinoom. Wat is de belangrijkste vooruitgang voor patiënten? Wat betekenen de aanbevelingen voor hen?
Deze en andere vragen stelden we aan dr. Lydia van der Geest, epidemioloog en onderzoeker bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).
Alvleesklierkanker en subtypen
“Mensen schrikken van de diagnose kanker en vooral van de prognose bij alvleesklierkanker. Dat is begrijpelijk. Maar de kansen op overleving verschillen sterk per subtype. Daarom is het belangrijk om te noemen dat dit rapport gaat over het meest voorkomende subtype van alvleesklierkanker, namelijk het adenocarcinoom”, benadrukt Lydia van der Geest. “Bij dit subtype adenocarcinoom zijn de vooruitzichten ongunstig, met een 5-jaarsoverleving van minder dan 5%. Bij andere subtypen van alvleesklierkanker, zoals neuro-endocriene tumoren (NET), zijn de vooruitzichten heel anders.”
Meer informatie hierover staat in het rapport bij ‘alvleesklierkanker in het kort’, pagina 13.
Daarnaast is het belangrijk te realiseren dat het rapport inzicht geeft in de statistieken. Deze statistieken helpen om een beeld te krijgen, maar de situatie kan per persoon anders zijn. Daarom is het advies aan patiënten om bij vragen je specifieke situatie met je behandelend arts te bespreken. Het beloop van de ziekte is overigens niet altijd goed te voorspellen. Vooral omdat mensen verschillend reageren op behandelingen. Zoals bij chemotherapie, dat werkt niet bij alle mensen even goed.
Wat is de belangrijkste vooruitgang?
De prognose van alvleesklierkanker blijft ten opzichte van andere kankersoorten ver achter, maar is de afgelopen jaren wel iets verbeterd. “We zien een lichte verbetering van de overleving en vooral een grotere aandacht voor de kwaliteit van leven”, zegt Lydia van der Geest.
Zij licht verder toe, dat deze verbetering van de overleving mede komt doordat de kwaliteit van de operatie nu beter is door centralisatie. Daardoor is tegenwoordig ook bij meer patiënten een operatie mogelijk. Daarnaast geven de huidige chemotherapieschema’s, zoals FOLFIRINOX en nab-paclitaxel met gemcitabine, een betere overleving dan de middelen die tot tien jaar geleden werden gegeven. Het idee en de mogelijkheden om het lichaam vooraf aan de operatie met chemotherapie te behandelen zijn pas van de laatste jaren.
“Als de tumor nog niet is uitgezaaid, dan is het van groot belang dat de ziekte van de patiënt in of met een expertisecentrum voor alvleesklierkanker wordt besproken”, zegt Lydia van der Geest. “De patiënt hoeft daar niet persoonlijk naar toe te gaan voor behandeling, maar het is wel belangrijk dat de arts de ziekte van de patiënt met dat centrum bespreekt.”
Zij vervolgt: “Daarnaast is er meer aandacht voor de kwaliteit van leven en de aspecten die de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Bijvoorbeeld: wat zijn de mogelijkheden om pijn te reduceren, wat zijn de beste mogelijkheden om de galwegafsluiting op te heffen en een verbeterde functie te krijgen en wat kan een diëtist voor de patiënt betekenen om de voedingstoestand zo goed mogelijk te houden? Het is van belang dat ondervoeding wordt bestreden. Dus dat mensen voldoende voedsel innemen, dat de passage van voedsel goed verloopt en dat de spijsvertering met medicijnen verbetert zodat de darmen ook voldoende voeding opnemen.” Een toelichting over voeding van diëtisten staat op pagina 52 van het rapport.
“Deze aspecten die de kwaliteit van leven verbeteren, betreffen alle patiënten. De meerderheid van de mensen met alvleesklierkanker krijgt geen kankerbehandeling. Maar bij hen is wel van belang dat hun klachten en symptomen zo goed mogelijk worden behandeld. Dat brengt niet per se een verlenging van het leven met zich mee, maar wel een betere kwaliteit van leven.”
Hoe kan de zorg voor mensen met alvleesklierkanker verder verbeteren?
In het rapport ‘Alvleesklierkanker in Nederland, kleine stappen vooruit’ staan aanbevelingen om de zorg voor patiënten na de diagnose alvleesklierkanker te verbeteren.
“Bij alvleesklierkanker wordt ingezet op betere behandelingen”, zegt Lydia van der Geest. “In de afgelopen jaren is met de introductie van nieuwe combinaties van chemotherapie enige vooruitgang geboekt, maar verdere inspanning is nodig om een betere langetermijnoverleving te bereiken voor patiënten met alvleesklierkanker. Naast FOLFIRINOX zijn er misschien nog wel betere middelen of combinaties van middelen mogelijk om alvleesklierkanker aan te pakken en ook om de kans op terugkeer na een operatie te verkleinen. Want we zien dat de kanker na een operatie heel vaak weer terugkeert. Hier zijn dus effectievere middelen voor nodig.”
Een andere aanbeveling is om de ziekte van alle patiënten met alvleesklierkanker die mogelijk fit genoeg zijn voor een kankerbehandeling te bespreken in een multidisciplinair overleg met een in alvleesklierkanker gespecialiseerd ziekenhuis. Ze benadrukt: “Er is maar één beste eerste keus. Dat is vooral belangrijk bij mensen met uitgezaaide alvleesklierkanker, want zij komen vaak niet toe aan een tweede behandeling. Het is dus van belang dat hun ziekte wordt besproken met artsen met veel ervaring hierin. Op dit moment is de keuze voor een type chemotherapieschema veelal afhankelijk van de conditie van de patiënt. Eigenlijk zouden we willen weten welke tumor beter reageert op een bepaalde behandeling. Maar dat is nog niet voldoende bekend. Daar moeten nog echt stappen in worden gezet. Hier is overigens wel onderzoek naar.”
Dit hangt ook samen met de aanbeveling voor kennisdeling binnen netwerken. Daarbij is het van belang dat gespecialiseerde ziekenhuizen hun kennis delen in de regio. Dan hoeft een ziekenhuis niet zelf aan een bepaalde studie deel te nemen of de behandeling te doen, maar dan kan men wel verwijzen naar het expertisecentrum.
“Daartoe is onder meer het PACAP-1 project uitgerold”, vertelt Lydia van der Geest. “Hierin kregen alle ziekenhuizen informatie over de laatste stand van zaken van de wetenschap bij alvleesklierkanker. Onderdeel hiervan is bijvoorbeeld aandacht voor voeding. In de richtlijn wordt aanbevolen dat een diëtist een patiënt met alvleesklierkanker begeleidt. Dit is van belang voor voedingsadvies en om verteringsenzymen goed te gebruiken. Alle ziekenhuizen zouden nu volgens de laatste inzichten moeten (be)handelen.”
Bij afwegingen rondom de behandeling kunnen patiënten de drie goede vragen stellen.
• Wat zijn mijn mogelijkheden?
• Wat zijn de voordelen en de nadelen van die mogelijkheden?
• Wat betekent dat in mijn situatie?
Ook de informatie op de website Begin een goed gesprek kan helpen.
Het merendeel van de mensen met alvleesklierkanker krijgt geen kankerbehandeling. Zij krijgen primair begeleiding van de huisarts. “Bij deze mensen is er meer aandacht nodig voor ondersteunende en palliatieve zorg, zodat zij op het juiste moment de benodigde ondersteuning krijgen”, vertelt Lydia van der Geest.
“Bij uitgezaaide alvleesklierkanker zien we dat 1 op de 5 mensen in de laatste maand voor het overlijden nog chemotherapie krijgt. Maar doorgaan met kankerbehandeling tot kort voor het overlijden van de patiënt wordt over het algemeen niet als ‘passende zorg in de laatste levensfase’ beschouwd. Deze laatste levensfase gaat heel snel voor patiënten met alvleesklierkanker. Zij moeten zich kunnen voorbereiden op hun levenseinde. De chemotherapie in deze laatste levensfase is bedoeld om de kwaliteit van leven te verbeteren en om extra overlevingstijd te geven. Maar die extra tijd is beperkt. Daarom moet er naast chemotherapie ook voldoende aandacht zijn voor proactieve zorgplanning. Daarbij is van belang dat tijdig palliatieve zorg wordt ingeschakeld en dat er een goede afstemming is tussen het ziekenhuis en de huisarts. Zodat er realistische verwachtingen zijn van wat nog mogelijk is: wat kan het ziekenhuis nog bijdragen aan kwaliteit van leven?”
In deze laatste levensfase is er meer aandacht nodig voor de behoeften van patiënten op lichamelijk vlak, zoals pijn, vermoeidheid, voeding en vertering. Maar ook aandacht op emotioneel, sociaal en spiritueel vlak in combinatie met het naderende levenseinde.
Meer informatie over ondersteuning in de palliatieve fase staat op de website Over palliatieve zorg.
Het rapport en aanvullende informatie vind je op de website van IKNL.