Patiënten maken zich na de operatie bij alvleesklierkanker vaak erge zorgen over terugkeer van de ziekte. Daarover krijgt dr. Marion van der Kolk, chirurg in het Radboudumc, regelmatig vragen. Zij licht toe wat de kans is op terugkeer, welke overwegingen er zijn en wat helpt bij het samen beslissen over de behandeling.
Gesprek met de arts
Na de diagnose alvleesklierkanker zal na het bestuderen van de uitslagen en scans in het alvleeskliercentrum worden besloten of opereren mogelijk is. Als dat het geval is, zal de patiënt een gesprek krijgen met de chirurg in het alvleeskliercentrum. De operatie is alleen zinvol als er geen uitzaaiingen zijn. Bovendien moet er een goede kans zijn, dat de chirurg de tumor loskrijgt van omliggende bloedvaten zonder cellen achter te laten.
“Bij alvleesklierkanker gebeurt de ontdekking van de tumor vaak pas laat, iemand wordt bijvoorbeeld geel, valt af of heeft buikpijn”, zegt Marion van der Kolk. “Daardoor is er slechts bij zo’n 20-25% van de patiënten kans op een operatie waarbij de tumor kan worden verwijderd. Vaak is er al sprake van uitzaaiingen, is de tumor vergroeid met belangrijke bloedvaten of is de conditie van de patiënt te slecht om te kunnen worden geopereerd door ook aanwezige andere ziektes. En helaas komt bij een deel van de patiënten de tumor terug, ondanks dat we de tumor verwijderden.”
Overwegingen
Als een operatie mogelijk is, zal de chirurg de voor- en nadelen daarvan bespreken. “Vaak heeft de patiënt het gevoel dat de tijd dringt. Toch is het belangrijk dat hij of zij de tijd neemt die nodig is voor een weloverwogen beslissing”, benadrukt Marion van der Kolk. “Daarbij gaat het erom dat de patiënt een keuze maakt die bij hem of haar past.”
Bij het nemen van een besluit speelt mee welke doelen iemand in zijn leven heeft. Marion van der Kolk geeft als voorbeeld iemand van 80 jaar, met een goed leven en dan komt deze tumor. Dan zijn er vragen: wat wil ik nog bereiken, wat wil ik nog kunnen blijven doen en geeft het me kwaliteit van leven of heeft het leven zoals het nu is waarde? Bij opereren, vaak in combinatie met chemotherapie, is er een kans op genezing. Maar de behandeling duurt ongeveer een half jaar en het herstel nog langer. En ondanks de behandeling is er kans dat de tumor terugkeert.
“Opereren is de ene keuze. Alleen chemotherapie kan een keuze zijn die geen genezing zal geven. Een andere keuze is niets doen”, zegt ze. “Als patiënten weinig klachten hebben, kiezen sommigen ervoor om zich te richten op de dingen die ze nog willen doen. Maar dan is er geen genezing mogelijk. De tumor groeit door, met daarna uitzaaiingen en mogelijk perioden met pijn.” Juist het nadenken over deze laatste fase is dan ook al belangrijk; wat wil ik? Een dergelijke keuze vraagt om duidelijkheid: met welke zorgverleners heb ik dan te maken en wie helpt me als het niet meer gaat?
Kans op terugkeer
“De kans op terugkeer van de ziekte na verwijdering van de alvleeskliertumor is nogal gevarieerd. Dat is vooral afhankelijk van de behandeling, maar ook omdat de tumor per persoon heel verschillend is”, licht Marion van der Kolk toe. “De gegevens waar we nu gebruik van maken zijn gegevens waarbij patiënten verschillende behandelingen hebben gekregen in de afgelopen jaren.”
Een deel van de patiënten heeft chemotherapie na de operatie gehad en een deel niet. Sommige patiënten kregen chemotherapie vooraf aan de operatie en anderen niet. Patiënten kregen voorheen een andere chemotherapie dan waar artsen tegenwoordig voor kiezen. Niet iedereen kreeg de volledige dosis van de chemotherapie, soms in verband met de bijwerkingen, soms vanwege de conditie van de patiënt en soms omdat de patiënt zelf afzag van de chemotherapie. De gegevens zijn daardoor niet goed te vergelijken. Daarnaast is iedere patiënt uniek, wat voor de groep geldt kun je niet direct vertalen naar een patiënt.
“Er is wel perspectief,” benadrukt Marion van der Kolk, “ondanks dat we kijken naar de resultaten van oudere gegevens. De kans op terugkeer is doorgaans binnen de eerste jaren na de operatie. Na vijf jaar is de kans dat de tumor terugkeert heel klein. Op basis van de ‘oude’ gegevens is de kans dat de tumor binnen twee jaar na de operatie terugkeert ongeveer 50%. Van de patiënten die zijn geopereerd leeft vijf jaar na de operatie nog ongeveer 20%.”
Zij vervolgt: “We hopen dat dat nu beter wordt, want de behandeling is anders. De verwachting is dat chemotherapie vooraf aan de operatie de kans op terugkeer kan verkleinen. Dat onderzoeken we nu in de PREOPANC-2-studie.”
Daarnaast is er onderzoek naar genetische factoren (tumor-DNA). “Daar weten we nog weinig van”, zegt Marion van der Kolk. “We weten dat het gedrag van de tumor heel verschillend is tussen verschillende mensen.” Door tumorweefsel te onderzoeken proberen wetenschappers te achterhalen hoe het komt dat het gedrag van een alvleeskliertumor per persoon zo verschillend is. Daarmee hopen onderzoekers op termijn een meer gerichte behandeling op basis van genetisch profiel van de tumor te kunnen ontwikkelen.
Samen beslissen
“Ondanks dat je als patiënt geen regie lijkt te hebben, is het wel belangrijk om zelf je keuzes te maken”, benadrukt Marion van der Kolk. Dat hoeft niet in één gesprek. Dat kan ook door in een gesprek je opties te bespreken en in een ander gesprek je besluit te nemen. Soms is een ’time out’ nodig om tot een voor jezelf goede beslissing te komen.
Zij adviseert: “Stel jezelf vragen, zoals: wat is belangrijk voor mij, wat zijn mijn mogelijkheden, wat kan ik doen, wat betekent het voor mij en mijn familie en vooral wat betekent het besluit voor mij? Betrek je huisarts en vraag gerust om een second opinion als dat bij je past en het maken van een juiste keuze voor jou zelf gemakkelijker maakt. Het gaat om de patiënt en niemand anders. Soms is het juist goed om met een andere arts te praten over je mogelijkheden.”