Dr. Bert Bonsing

Vraag: “Bij mijn vader is alvleesklier kanker vastgesteld met uitzaaiingen naar de lever. Als ik het goed begrijp is dit klasse 4 voor dit type kanker. Hij heeft een van zijn behandelend arts het aanbod gekregen voor een palliatieve behandeling met chemo; FOLFIRINOX. Ik begrijp dat hij de eerste in het betreffende ziekenhuis zal zijn die deze behandeling zal krijgen. Ik vroeg me af welk(e) specialist of ziekenhuis in Nederland de meeste ervaring heeft met deze relatief nieuwe behandelmethode. Ik hoop dat u deze vraag kunt beantwoorden.”

Antwoord: “Helaas heeft u gelijk dat bij uitzaaiingen naar de lever gesproken wordt van stadium 4 alvleesklierkanker. Daarbij kan behandeling niet meer gericht zijn op genezen, maar slechts op klachten verlichting. Met de huidige chemotherapeutische middelen is genezing niet mogelijk.

De standaard behandeling is met gemcitabine. Dit chemotherapeutisch middel geeft vrijwel geen levensverlenging en wat klachten verbetering met een mild bijwerkingen patroon. In de zoektocht naar effectievere chemotherapie is ook Folfirinox onderzocht. Een zwaar schema met een aantal verschillende geneesmiddelenmiddelen (chemotherapeutica).

De resultaten die met Folfirinox geboekt worden zijn beter dan met gemcitabine, maar is duidelijk ook een veel zwaardere behandeling met veel meer bijwerkingen. De Folfirinox behandeling is bekend uit de behandeling van dikke darm kanker, een ziekte die veel voorkomt en daarmee dus ook een behandeling waar veel ziekenhuizen mee bekend zijn. De toepassing van deze behandeling bij alvleesklierkanker zal daarmee ook op veel plekken in Nederland mogelijk zijn.

Folfirinox is een zware behandeling die alleen bij nog zeer sterke mensen kan worden toegepast die daarvoor gemotiveerd zijn. De kans op een meetbaar effect is 30%, de overleving verdubbeld, maar er is geen genezing.

Ervaring in Nederland met deze behandeling voor alvleesklierkanker is vooral in het Academisch Medisch Centrum (AMC Amsterdam). Ervaring met deze chemotherapie bij andere ziekten (dikke darm kanker) is er in veel andere ziekenhuizen in Nederland.

Vraag: “Mijn vader is reeds overleden aan Alvleesklierkanker. Hij had uitzaaiingen in zijn lymfeklieren en er was dus geen curatie meer mogelijk. Wat ik me af vroeg is wat risicovolle levensstijlen zijn voor het krijgen van deze vorm van kanker. Mijn vader was een heel erg gezond persoon, liep meer dan vijf uur per week hard en fietste per dag 24 kilometer heen én terug van en naar zijn werk. Hij rookte niet en dronk erg zelden. Hij was wel een erge zoetekauw, en van wat ik heb gelezen doet de Alvleesklier veel met enzymen en insuline, wat allemaal met suiker te maken heeft. Hij deed altijd veel suiker in zijn koffie, thee etc. en hield van toetjes met een hoog suikergehalte. Toch was hij erg slank en bleek hij er nooit problemen mee te hebben. Uiteindelijk deed de kanker iets waardoor zijn maag niet meer werkte, en zo is hij uiteindelijk aan overleden. Ik wou vragen wat u hiervan denkt en hoe de kanker dat doet, de maag uitschakelen, en of suiker iets te maken heeft met het oplopen van de ziekte.”

Antwoord: “Gecondoleerd met het verlies van uw vader. Helaas is het voor de meeste vormen van alvleesklierkanker onbekend wat de oorzaak is. Roken is duidelijk verbonden, maar zoals bij uw vader niet altijd de oorzaak. Van suiker is niet bekend dat het een oorzaak voor alvleesklierkanker kan zijn.

Een verhoogd risico op alvleeklierkanker kan ontstaan door:

• ouderdom
• suikerziekte
• roken/mee roken
• chronische alvleesklier ontsteking
• leverziekte (cirrhose)
• vetzucht
• weinig lichaamsbeweging
• eten met hoog vet/cholesterol gehalte
• erfelijke aanleg (>2 eerste graads familieleden met alvleesklierkanker of bekend met een erfelijke ziekte gerelateerd aan alvleesklier kanker)

(Bron: De Vita et al.; Cancer: Principles & Practice of Oncology, 7th edition)Bovenstaande factoren dragen wel bij tot de ontwikkeling van alvleesklierkanker, maar zijn onvoldoende om het ontstaan van alvleesklierkanker te verklaren. Er is dus nog meer nodig, maar wat is niet bekend.

Het niet meer werken van de maag kan ontstaan doordat de spier van de maag niet meer werkt door ingroei van kanker in de maag zelf, of in de sturende zenuwvezels. Ook kan de maag of dichtbij gelegen dunnen darm verstopt raken door ingroei van kanker.”

Vraag: “Bij mijn moeder is alvleesklierkanker in de staart met uitzaaiingen naar de lever geconstateerd. De arts laat ons de keuze niks doen of chemo [folfirinox]. Is hier niet nog meer aan te doen? Bij voorbaat mijn dank.”

Antwoord: “Dank voor uw e-mail. Helaas is het bij aangetoonde uitzaaiingen in de lever niet meer mogelijk om een genezende behandeling voor alvleesklierkanker te ondergaan. Het is een ervaringsfeit dat wat zichtbaar is op de foto een onderschatting is van het werkelijk aantal uitzaaiingen. Op microscopisch niveau zijn er ook al uitzaaiingen elders aanwezig in de lever en/of de rest van het lichaam. Deze microscopische uitzaaiingen worden gemist op de foto’s of bij een operatie en zullen in korte tijd ook gaan uitgroeien. De enige therapie die zinvol is bij uitzaaiingen is een therapie die overal in het lichaam werkt. Chemotherapie gaat via de bloedbaan en komt vrijwel overal. Ook ter plaatse van de niet zichtbare microscopische uitzaaiingen.

Helaas is de beschikbare chemotherapie voor alvleesklierkanker niet erg effectief. Niet alle tumoren zijn er gevoelig voor en groeien dus gewoon door. Ook worden tumoren die eerst wel gevoelig waren er op de korte of lange termijn ongevoelig voor. Daarom wordt bij chemotherapie voor alvleesklierkanker gesproken over het remmen van groei en niet over genezing. Gemcitabine was tot voor kort de eerste keus: milde bijwerkingen, effect in een deel van de patiënten waarin de klachten vrije periode wat langer wordt. Helaas geeft het geen levensverlenging. Bij Folfirinox hebben meer patiënten er effect van, is er een iets langere overleving maar zijn er meer bijwerkingen. Ook zijn er in academische ziekenhuizen vaak onderzoeken naar werkzaamheid van nieuwe medicijnen.

Niets doen is een reeël alternatief, omdat het geen bijwerkingen heeft.

Helaas zijn er voor uw moeder dus geen andere alternatieven beschikbaar dan die haar arts heeft gegeven.”

Vraag: “Bij mijn vrouw is alvleesklierkanker geconstateerd, maar niet bewezen. Daar zij uitzaaiingen naar de longen heeft is besloten om een longpunctie te verrichten. Hierdoor kan dan na de kweek bepaald worden welke vorm van palliatieve chemo zij krijgt toegediend. De alvleesklierkanker acht men op dit moment minder relevant. Mijn vrouw heeft wel maagproblemen, rugpijn etc, maar nog geen problemen met de lever. Ik begrijp niet helemaal waarom men niet ook de alvleesklierkanker aanpakt. Hierop heb ik geen duidelijk antwoord gekregen, ook niet op de vraag welke tijd haar nog rest. Misschien kunt u mij dit verduidelijken.”

Antwoord: “Dank voor uw e-mail. Wat ik begrijp uit uw e-mail is dat men er van uit gaat dat er in de alvleesklier een kwaadaardige tumor zit die uitgezaaid is naar de longen. Ik kan me voorstellen dat het voor u verwarrend is dat men niet de alvleesklier aanpakt. De gedachte er achter is dat het allemaal een en dezelfde ziekte is die in de alvleesklier en de longen zit. De alvleesklier als bron en de longafwijking als uitzaaiingen.

Kanker heeft grofweg drie kenmerken:

• het groeit zonder controle
• het houdt zich niet aan de normale grenzen van het orgaan
• het kan door het lichaam verslepen naar andere organen/weefsels. Dit laatste noemen we een uitzaaiing. Als er uitzaaiingen zijn is er per definitie sprake van kwaadaardige ziekte (kanker)

Weefsel uit zowel longen als alvleesklier om verder te bekijken onder de microscoop is uit beide organen lastig met prikken te verkrijgen. Toch kiest men voor de longen. De reden is dat het moeilijk kan zijn is om aan cellen uit de alvleesklier te zien of ze kwaadaardig zijn (=kanker) of toch iets anders (bijv onstoken alvleeskliercellen). Als er uitzaaiing van alvleeskliercellen in de long is bewijst dat 100% dat de tumor in de alvleesklier kanker is.

Er bestaan verschillende alvleesklierkankers die sterk verschillen in snelheid van groei. Er vanuit gaande dat het de meest voorkomende alvleesklierkanker is, betekenen de uitzaaiingen zeer slecht nieuws. Niemand weet precies hoe snel het zal gaan, maar meestal is het zeer aggressief met snelle groei en ingroei in omgeving en andere organen. Groei in de omgeving geeft vaak rugpijn. Gemiddeld overleeft men met of zonder chemotherapie slechts enkele maanden.

Mocht u nog meer vragen hebben, mailt u gerust. Veel sterkte de komende spannende dagen.”

Vraag: “Mijn moeder heeft zes weken geleden een Whipple operatie gehad, ze had alvleesklierkanker. Ze ligt nu nog steeds in het ziekenhuis, inmiddels weten we dat de kanker categorie 5 was en ze heeft uitzaaiingen in de lymfen. Na de operatie is op dag 6 een drain verwijderd, deze is door een arts eruit getrokken, maar deze bleek inwendig gehecht te zijn. Mijn moeder heeft daarna een week lang aangegeven dat ze last bleef houden en dat ze een bal voelde zitten. Pas een week later is de ontsteking waar de drain heeft gezeten opengemaakt, dat liet een grote wond na. Mijn moeder was begonnen met wat eten, maar na het probleem met de drain, zijn de problemen pas begonnen. Al die tijd heeft ze een maagsonde, die de maag vaak leeg moet halen en heeft ze totaal 2,5 week een darmsonde gehad. Mijn moeder valt veel af en bij mij zakt de moed in mijn schoenen. De maag leegt zich meestal niet. Heeft u ervaring met deze complicatie en kunt u mij vertellen of er iets bestaat om de maag weer op gang te krijgen. Mijn moeder moet in de toekomst aan de chemo, maar zolang haar maag niet werkt, staat voorlopig dit ook haar verdere genezing in de weg. Alvast bedankt voor uw antwoord.”

Antwoord: “Dank voor uw e-mail. Wat vervelend dat er problemen zijn met het herstel na de operatie. Helaas weten we dat zo’n 40% van de patienten na een operatie volgens whipple complicaties krijgen. De meest voorkomende complicaties zijn:

• infectie, meestal door lekkage van een van de nieuwe aansluitingen
• bloeding als gevolg van het lekken van aggressieve sappen (gal, alvleeskliervocht)
• vertraagde werking van de maag

Als gevolg van bovenstaande problemen komt gewichtsverlies veel voor.Het op gang brengen van de maag is lastig. Er zijn geen goede medicijnen op de markt die kunnen helpen. Vaak wordt het gebrek aan voeding opgevangen door voeding te geven via of een darmsonde (soms geplaatst door scopie van MDL arts) of de bloedbaan via een infuus in een grote ader. Daarbij wordt vaak middels bloedonderzoek gecontroleerd of de zouten in het bloed nog goed zijn en met een CT scan uitgesloten dat er nog ontstekingsholtes (abcessen) achtergebleven zijn. Abcessen en zoutverstoringen kunnen beiden het opgang komen van de maag verstoren.

Helaas blijkt ook vaak dat wachten en vertrouwen op eigen geneeskracht nodig is om het probleem te verhelpen. Vaak lukt het, maar is het niet makkelijk het geduld op te brengen. Vooral niet als de druk op het krijgen van chemotherapie hoog is. Eerlijk is echter dat chemotherapie slechts een klein beetje bijdraagt aan de kans op genezing.

Mocht u na bovenstaande nog vragen hebben, mailt u gerust nogmaals.”

Vraag: “Mijn schoonvader overleed op 65 jarige leeftijd aan alvleesklierkanker. Na zijn overlijden hoorden wij dat zijn vader hier ook aan was overleden. Onze huisarts vertelde ons op dat momentdat dat een typisch geval van toeval is en dat wij ons geen zorgen moesten maken over erfelijkheid. Dit jaar overleed de broer van mijn schoonvader op 72 jarige leeftijd aan dezelfde kanker. Zijn behandelaar heeft ons meegedeeld dat wij ons wel zorgen moeten maken. Dat doen wij dus ook. Ik zou graag weten of mijn man kan laten onderzoeken of hij de afwijking voor deze kanker heeft. Zo niet in Nederland, waar dan wel? Mijn man is nu 40. Hartelijk bedankt voor deze service!”

Antwoord: “Het antwoord op uw vraag is helder: volgens de huidige richtlijnen komt uw man in aanmerking voor een erfelijkheid advies bij een klinisch geneticus. Het advies is om zo’n consult aan te vragen indien bij 2 eerste graads familieleden alvleesklierkanker is vastgesteld (in uw situatie: vader en grootvader). Dit kunt u nalezen op oncoline.

In de meeste Academische Ziekenhuizen kunt terecht voor een dergelijk consult. Meer informatie is te verkrijgen bij de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET)“

Vraag: “Bij mijn vader is begin mei alvleesklierkanker ontdekt. Het bevindt zich in het midden van de alvleesklier en bij de bloedvaten. Inmiddels krijgt hij chemo en is hij nu pijnvrij. Hij is alleen de laatste tijd erg moe. Half september gaan wij op vakantie naar Italie. Wij hebben voor mijn ouders tickets gekocht (al voor dat hij ziek was) om een paar dagen over te komen. Hij zit dan als alles goed verloopt in zijn stopweek van de chemo. Is het, als mijn vader het zou willen, bezwaarlijk om naar Italie af te reizen?

Daarnaast zijn er nu geen uitzaaiingen geconstateerd, is dit dan ook met 99% zekerheid te zeggen? (hij heeft onlangs een scan gehad en in het bloed hebben ze ook niets gezien) daarnaast is de tumor niet gegroeid maar ook niet kleiner geworden, houdt dit dan in dat de chemo aanslaat en hij dus iets meer “tijd”heeft gekregen?”

Antwoord: “Uit uw e-mail begrijp ik dat bij uw vader geen mogelijkheid tot opereren meer was en dat er gekozen is voor een behandeling met chemotherapie die niet genezend zal zijn, maar wel probeert de kwaliteit van leven zo lang mogelijk zo goed mogelijk te houden. Bij iedere behandeling voor kanker (opereren, bestralen, chemotherapie), maar ook bij patiënten die niet actief voor kanker behandeld worden is vermoeidheid een veel voorkomende klacht. Helaas is daarvoor niet altijd een verklaring te geven en is er ook geen algemeen advies voor handen hoe dit het best te bestrijden. Meer kunt u lezen op deze site:http://www.oncoline.nl/vermoeidheid

Het is fijn dat er tot op heden geen uitzaaiingen zijn geconstateerd. Helaas weten we dat de kans dat er op termijn uitzaaiingen komen heel erg hoog is. Hopelijk brengt de chemotherapie hierin enige vertraging en met de bevindingen zoals u die beschrijft (geen uitzaaiiingen en geen groei) is daar kans op.

Uw middelste vraag is de moeilijkste. Alhoewel iemand bij vertrek bij keuring in staat geacht moet worden om een korte reis naar het buitenland te maken, heeft iemand met ongeneesbare kanker altijd het risico op verslechtering gedurende zelfs een korte reis. Ik heb de vraag voorgelegd bij een ziektekosten verzekeraar wat hun beleid is in deze en tevens aan mijn organistaie (KNMG: Koninklijke Nederlandsche Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst). Hieronder het antwoord wat ik van de Zorg en Zekerheid (ziektekostenverzekereaar omgeving Leiden) terug kreeg:

Indien patiënten waar u aan refereert buitenland zorg nodig hebben die van spoedeisend karakter is (dus niet electief) zal deze binnen de EU voor 100% van het Nederlands tarief (deze lijst is op te vragen bij de verzekeraar) vergoed worden. Wanneer de zorg buiten de EU plaatsvindt wordt dit binnen de basisverzekering niet vergoed maar voor max. 200% van het Nederlands tarief indien men een aanvullende verzekering heeft. Ik heb voor de volledigheid de polisvoorwaarden bijgevoegd. Op pagina 1 en 2 is bovenstaande in de tabel na te lezen.

Met andere woorden: conditie bij vertrek uit Nederland moet goed genoeg zijn voor de reis. Bij problemen die daarna ontstaan is er qua verzekering geen probleem bij deze ziektekosten verzekeraar.”

Vraag: “Bij mijn moeder is enige maanden geleden alvleesklierkanker geconstateerd. Na een biopt is haar verteld dat de kanker cellen heel slecht zitten, dichtbij de bloedvatten waardoor opereren werd uitgesloten, tevens was deze vorm van kanker zo sterk dat een chemokuur niet zou aanslaan. Zij werd direct doorverwezen naar palliatieve therapie. Het voelt allemaal zo onwerkelijk, ze voelt zich niet zo lekker, buikpijn en misselijk. Hierom hebben wij het gevoel dat ze misschien te snel mijn moeder hebben doorverwezen. Wij willen graag een second opinion kunt u ons adviseren waar het beste terecht kunnen voor een second opinion.”

Antwoord: “Wat ik begrijp uit uw e-mail is dat uw moeder slecht nieuws heeft gekregen. Er was geen mogelijkheid om de tumor zinvol te verwijderen. Wanneer er geen operatie mogelijk is, is het bestrijden van klachten het enige wat over blijft. Helaas geeft chemotherapie weinig winst in levensduur (weken), maar wel altijd bijwerkingen die de kwaliteit van leven sterk negatief kunnen beïnvloeden. De klachten die u bij uw moeder beschrijft (misselijk, buikpijn) horen typisch bij alvleesklierkanker en verdienen dus alle aandacht om bestreden te worden. Het liefst zo dicht bij huis als mogelijk. Ieder ziekenhuis waarin patiënten met kanker behandeld worden, worden geacht de kennis en kunde daarvoor in huis te hebben.

Ik kan me zeer wel voorstellen dat het moeilijk te accepteren is dat dit het dan is was de medische wereld voor u kan doen. Helaas is dat voor heel veel patiënten met de diagnose alvleesklierkanker de realiteit (Zie ook Over Alvleesklierkanker). Vaak geeft het rust om dat ook nog eens van iemand anders te horen in de vorm van een second opinion. In uw moeders situatie adviseer ik om een medisch oncoloog te zoeken. In een van de acht Academische Ziekenhuizen en enkele grote algemene ziekenhuizen (o.a. Catharina Eindhoven, Maasstad Rotterdam, OLVG Amsterdam, MST Enschede, Amphia Breda) kunt u daarvoor goed terecht.”

Antwoord: “Ja dat mag.”

Antwoord: “Ja, als u een vraag stelt, zal uw naam nooit op de website of anderzijds gepubliceerd worden, tenzij u daar expliciet toestemming voor heeft gegeven. Uw vraag en het antwoord van Dr. Bonsing worden anoniem op de website geplaatst. U kunt zelfs aangegeven dat uw vraag helemaal niet gepubliceerd mag worden. In ieder geval wordt uw vraag in een e-mail aan u beantwoord.”