Een lotgenoot beschrijft haar ervaringen met de zeldzame pseudopapillaire tumor in de alvleesklier. Een verslag over de verschillende onderzoeken en de behandeling.
Het was half december 2020, ik had pijn in mijn rug en ging dus naar de huisarts. Zij duwde erop en ik ging door de grond van de pijn. De huisarts dacht meteen aan niersteen.
Onderzoeken
Vervolgens werd mijn urine onderzocht en kreeg ik een vingerprik voor controle op ontstekingen. Daar kwam uit dat er bloed bij de urine zat. Daarop volgde een echo op 14 december vanwege de verdenking van niersteen. Maar op de echo was niets te zien. Op 16 december werd een röntgenfoto gemaakt. Daarop was een klein niersteentje te zien. Vervolgens was er op 22 december weer urineonderzoek en zat er weer bloed bij de urine. De huisarts wilde toch een CT-scan laten maken voor de zekerheid.
Op 27 december had ik een heel klein niersteentje uitgeplast en de pijn was over. Op 28 december ging ik toch maar naar het ziekenhuis voor de CT-scan. De uroloog belde me op 30 december en vertelde dat ze de niersteen niet meer hebben gezien, maar wel een afwijking in de alvleesklier. Jee, wat er dan door je heen gaat, is niet normaal.
Een onzekere tijd breekt aan
Op 4 januari werd een CT-scan gedaan met contrastvloeistof. Op 14 januari moesten we naar de MDL-arts voor de uitslag van de scan. Ze hadden een tumor van 3,8 cm in de alvleesklier gezien. Verder dacht de arts wel dat de tumor operatief te verwijderen zou zijn. Maar eerst moesten ze een endo-echoscopie maken en een biopt nemen om te weten om wat voor tumor het ging. We stapten naar buiten, helemaal overstuur. Jee wat nu, er gingen de meest nare gedachten door me heen. Ik was mijn begrafenis al aan het regelen.
Op 19 januari werd ik voor een dag opgenomen in het ziekenhuis voor de endo-echoscopie. Na de scopie kreeg ik vreselijke buikpijn. Toen ben ik toch naar huis gegaan en heb ik een paracetamol ingenomen. Op 20 januari had ik nog steeds erge buikpijn en belde ik het ziekenhuis. Het advies was een paracetamol en verder niks. De dag erna had ik 38,4 graden koorts. Dus weer gebeld en anderhalf uur later belde de arts dat ik toch naar de eerste hulp moest komen. Dat deden we. Eerst deden ze een coronatest; die bleek gelukkig negatief te zijn. Maar de ontstekingswaarde was veel te hoog. Het werd een spoedopname vanwege de ontstoken alvleesklier.
Eenmaal in het ziekenhuis was ik erg gespannen en huilde ik de hele dag van de spanningen. Jee, de zwaarste tijd van mijn leven. Wat zou de uitslag zijn. Ga ik dood? Moet ik mijn kinderen en mijn man gaan missen?
Ik kreeg wat pilletjes zodat ik wat rustiger werd. Ook had mijn man gezegd dat er iemand even met mij moest komen praten. Want hij zag wel dat het me heel erg hoog zat. Die lieve vrouw kwam en ik heb mijn hart flink gelucht. Het was 21 januari en dat was ook de dag dat mijn allerbeste vriendin was gestorven (11 jaar geleden). Dus een bizarre dag, die al zolang in mijn geheugen zit, en nu lig ik hier. Dus dubbelop.
Op 22 januari konden we dan eindelijk naar de MDL-arts voor de uitslag. Het was gelukkig geen agressieve alvleesklierkanker. Pfff, er viel een hoop van mij af. Ze denken aan de zeer zeldzame pseudopapillaire tumor of een neuro-endocriene tumor die operatief te verwijderen is. Jee, wat een opluchting.
Meer onderzoek
Voor de operatie moest ik wel naar een ander ziekenhuis; deze operatie kon niet in het lokale ziekenhuis plaatsvinden. Op 25 januari moest ik eerst naar een verpleegkundige, die uitleg gaf over de operatie en vertelde dat de milt er ook uit zou moeten. Daarna naar de MDL-arts die vertelde dat het hoogstwaarschijnlijk de zeldzame pseudopapillaire tumor is. De meest gunstigste tumor die je kunt hebben in je alvleesklier. Hij zou dit nogmaals onderzoeken.
De operatie was eigenlijk gepland op 1 februari. Maar vanwege mijn ontsteking, wilde de arts nog niet opereren; te riskant. De operatie werd verzet naar 22 februari. Dat is balen; weer wachten, met die corona op de achtergrond. Daarna moest ik naar de narcotiseur en naar de opnamebalie. En nog zeven buisjes bloed prikken, ook voor het onderzoek dat ze gaan doen als de tumor eruit is.
Jee, wat een weken zijn het in ons leven. Iedere dag staat er weer een bloemetje, zijn er vele kaartjes en een lieve ballon om mij steun te geven. Iedereen appt en belt, maar het is zo moeilijk. Veel huilen. Wat zal ik blij zijn als die tumor eruit is. Ik ben bang voor wat er gaat gebeuren. Word ik diabetisch? Kan ik straks nog alles eten en hoe gaat het met de ontlasting? Kan ik nog werken? Heb ik straks nog ellende na de operatie? De milt moet er zeer waarschijnlijk uit, hoe gaat dat verlopen? Al die vaccinaties en hoe moet dat met de corona en twee jaar antibiotica? Pfff, wat een gedachten. Maar we moeten het maar over ons heen laten komen.
Op 9 februari vertelt de MDL-arts dat het zeker is dat het de zeldzame pseudopapillaire tumor is. Een heel traag groeiende. Meestal komt deze tumor voor bij mensen tussen de 20 en 40 jaar. En ik ben 51, dus wie weet hoelang die tumor er al zit. Vanwege corona is het nog maar de vraag of de operatie doorgaat.
Op zondag 14 februari word ik huilend wakker. Ik denk dat ik een nare droom had over de komende operatie. Op internet las ik dat er in het ziekenhuis een uitbraak was van de Britse variant. Ik ben die corona zo beu. Ik wil normaal beter worden en ik wil knuffelen, dat heb ik nodig. Wat een stomme wereld is het nu. Aan de ene kant hoop ik dat de operatie doorgaat, maar aan de andere kant ben ik zo bang. Bang voor wat komen zal. Ik ben van nature best hard voor mijzelf, maar nu is dit toch anders. Er zit een tumor in mijn lijf en ik voel er niets van. Jee, verschrikkelijk. Ze zeggen dat de tumor operatief te verwijderen is, maar ja, die onzekerheid is om gek van te worden.
Donderdagnacht 19 februari werd ik om 4 uur wakker van de pijn. Na 2 uur beneden te hebben gezeten, heb ik toch maar naar het ziekenhuis gebeld. Ik moet naar de spoedpost komen. Daar aangekomen werd bloed geprikt en zagen ze een lichte verhoging in de ontsteking van de alvleesklier. Vier keer kreeg ik morfine via het infuus, maar zelfs toen voelde ik de pijn nog. Daarna deden ze een CT-scan met contrastvloeistof; ze zagen gelukkig geen vreemde dingen. Vanwege de corona-uitbraak mocht ik naar huis met een doos morfine. Toen we thuis waren, ging de telefoon. Slecht bericht: de operatie moest worden verzet vanwege de uitbraak van corona bij chirurgie in het ziekenhuis. Men gaf aan dat de chirurg me nog zou bellen over hoe nu verder. Ook moest ik bloed laten prikken en als er iets was moest ik meteen terugkomen.
Die zaterdag werd dus bloed geprikt en de ontstekingswaarden waren lager. Op dinsdag 23 februari belde de chirurg. Onder voorbehoud zal hij me op maandag 1 maart om 8 uur opereren.
1 Maart de operatie
Om 7 uur meld ik me in het ziekenhuis met een brok in mijn keel. Pfff, loslaten zeg ik maar tegen mijzelf. Om 8 uur naar de OK. Om 15:15 uur kwam ik eindelijk weer bij en had ik veel pijn. Het lag er vol slangen, een infuus en een elastomeerpomp voor de pijn. Ze hebben het lichaam en de staart van mijn alvleesklier verwijderd en gelukkig mijn milt kunnen sparen. Daar ben ik wel erg dankbaar voor.
Jee, wat een zware dagen. Ik kon me bijna niet bewegen. Mijn buik was bont en blauw. Ik heb nog wel een nabloeding gehad, maar gelukkig stopte het bloeden snel weer. Verder bleef mijn suiker goed, dus ik was wel erg blij. Hopelijk blijft het zo.
Tot en met vrijdag kreeg ik vloeibaar eten en zaterdag kon ik eindelijk weer wat normaal eten. Jee, wat smaakte het heerlijk. De ontstekingswaarden waren een klein beetje lager, dus mocht ik de dag erna naar huis. Eenmaal thuis had ik toch nog veel buikpijn. Het eten ging op en neer.
De dinsdag daarop ging ik naar het ziekenhuis voor de uitslag. De snijranden waren schoon en lymfeklieren ook. Oh, wat ben ik gelukkig dat ik zo’n goede uitslag kreeg. Pfff, er valt een last van mijn schouders af. Wel blijf ik de komende vijf jaar onder controle. Ieder jaar een scan, maar dat is wel prettig.
De donderdag erna voel ik dat ik koorts heb, en ja hoor 39,2 graden. Dus heb ik de eerste hulp gebeld en om 11:30 uur zaten we er. Na veel onderzoek en een CT-scan bleek dat er een abces bij de alvleesklier zat. Ik moest via de endoscopie onder narcose worden geopereerd. Om 20:00 uur ‘s avonds werd ik geopereerd en werd er een stent in de maagwand richting de alvleesklier gezet. Daarna kreeg ik vier dagen antibiotica via het infuus. Op 1 april zal de arts de stent via dagopname verwijderen en komt er een pigtail drain in. Maar ik voel mij al wat beter en we komen er wel. Ik ben blij dat de tumor eruit is en dat we door kunnen met ons leven.
Wel nog een dagopname
Nou gisteren, op 1 april was het weer spannend. Via de endoscopie halen ze de stent eruit en plaatsen ze een pigtail drain terug. Deze blijft erin zitten. Binnen 45 minuten was het klaar en binnen 1,5 uur stond mijn lieve man mij weer op te wachten. Het voelde goed en ik had weinig pijn. Maar nadat we een paar uur verder waren, had ik weer erge pijn onder het borstbeen. Pfff, niet fijn.
Nu op naar helemaal beter worden. Ik ben blij dat deze nachtmerrie voorbij is en dat ik een tweede kans om te leven heb gekregen. Ik heb niet een engeltje gehad maar 100. Bij een tumor in de alvleesklier is het meestal foute boel. Ik mag echt van geluk spreken (klinkt ook raar) dat ik deze zeldzame tumor had.