Mijn naam is Jeroen Voorburg, ik ben 54 jaar en vader van een dochter van 30 jaar en een zoon van 27 jaar. In februari 2019 is bij mij een tumor in de kop van mijn alvleesklier ontdekt, waarna ik de Whipple operatie heb ondergaan, aangevuld met 12 kuren Folfirinox chemo.
In december 2019 was de kuur zover klaar, waarna ik door het maken van een CT-scan ‘schoon’ ben verklaard. Om mee te kunnen doen aan een trial van Dendritische Celtherapie in Erasmus MC, zou er in augustus 2020 weer een scan worden gemaakt. Hierop werd helaas een uitzaaiing in mijn lever geconstateerd en ben ik meteen in september weer aan de chemo begonnen. Deze heb ik nu 28 februari afgerond en zowel de tumormarker als de tumor zelf zijn erg afgenomen. Binnenkort ga ik deelnemen aan een trial waarbij het bestralen van de tumor, als proef zal worden gecombineerd met immunotherapie.
Vrijwilliger bij Living With Hope
In november 2019 heb ik me als vrijwilliger aangemeld bij Living With Hope. Living With Hope is het patiëntenplatform voor patiënten en naasten die zijn geraakt door alvleesklierkanker. Het platform is opgericht om vanuit één landelijk platform de belangen van patiënten en naasten te behartigen en om hen te ondersteunen. Daarnaast vergroten wij als stichting de bekendheid van alvleesklierkanker en stimuleren wetenschappelijk onderzoek. Door de besloten Facebook-groep is er een mogelijkheid voor onderling contact in een vertrouwelijke omgeving, om ervaringen uit te wisselen en elkaar vragen te stellen.
Ik ben als vrijwilliger in eerste instantie begonnen om mijn reactie te geven op de gestelde vragen in de Facebook-groep. Hierbij merkte ik echter zelf op, dat de verhalen me toch behoorlijk aangrepen en me onzeker maakten in mijn eigen genezingsproces. Hierdoor ben ik na overleg met het bestuur van Living With Hope overgestapt naar de telefonische hulplijn, om zodoende lotgenoten die er behoefte aan hebben, als ‘ervaringsdeskundige’ psychosociale ondersteuning te geven.
In 2017 ben ik na 20 jaar gestopt met mijn eigen bedrijf. Simpelweg omdat ik er geen vervulling meer van kreeg en iets voor de samenleving wilde betekenen. Ik heb me toen omgeschoold tot ondernemerscoach en daarmee hele mooie projecten gerealiseerd op het gebied van bewustwording en persoonlijk leiderschap. Het ontstaan van de ziekte bekijk ik holistisch en is niet voor niets op mijn pad gekomen. Door aanpassingen in onze leefstijl met veranderingen op verschillende gebieden zoals voeding, beweging, emoties, mentale kracht, sociale contacten en zingeving hebben we veel in de hand om zelf ons immuunsysteem en daarmee onze gezondheid (preventief) positief te beïnvloeden.
Steun voor lotgenoten
Voor mij voelt het als mijn missie om lotgenoten te ondersteunen en inspireren meer welzijn te creëren en ervaren. Hierbij ga ik uit van de kracht van onze gedachte, vanuit positiviteit gezien. Door het delen van de ervaringen die ik hierbij zelf heb opgedaan tijdens mijn genezingsproces, hoop ik de weg voor anderen wellicht wat ‘makkelijker’ te maken. Denk hierbij aan bijwerkingen van behandelingen, chemo-brein, neuropathie, seksualiteit, voeding, beweging, trombose-arm, plaatsen porth-a-cath, alternatieve behandelingen, verbeteren immuunsysteem, invloed op gezin en kinderen, mentale kracht van positiviteit, zelfgenezend vermogen van het lichaam, stress, spiritualiteit, meditatie, visualisatie, zelfliefde, toxische stoffen etc, etc…
Door het vrijwilligerswerk bij Living With Hope voel ik de voldoening om iets te kunnen betekenen voor lotgenoten. Via de projecten waar ik bij betrokken ben, zoals Samen Beslissen, Empower2Decide, Patiëntenzorg, Metrolijn, Palliatieve zorg, heb ik het gevoel daadwerkelijk iets te kunnen bijdragen in verbetering van een stukje zorg. Bij deze projecten wordt inzichtelijk gemaakt waar voor de patiënt verbeteringen kunnen worden doorgevoerd in de zorglijn en dat patiënten zich bewust zijn van hun eigen keuze bij verschillende situaties. Het zorgaanbod aanpassen aan de mogelijkheden, waarbij de (zorg)behoefte van de patiënt centraal staat.
Energie en positiviteit
Hierbij merk ik dat ik echt voldoening krijg van hetgeen waar ik mee bezig ben, wat zich weer uit in energie en positiviteit die ik ervan ervaar. Voor mij voelt het in eerste instantie als belangrijkste, om alleen al naar de specifieke behoefte van de patiënt te luisteren en hierop in te spelen. Een luisterend oor bieden en ‘gezien en gehoord worden’, is vaak al een eerste behoefte die veel mensen hebben en zo hopelijk ook wordt geboden. Voel jij ook de behoefte om je ook aan te melden als vrijwilliger, dan ben je van harte welkom en wil ik je vragen je aan te melden via de website www.livingwithhope.nl.