Een lotgenoot beschrijft haar leven met een zeldzame solide pseudopapillaire tumor van de alvleesklier. Een verhaal over haar ervaringen met de verschillende onderzoeken en de behandeling.
Eerste klachten en onverwachte ontdekking
In december 2020 kreeg ik plotseling hevige rugpijn. Mijn huisarts dacht in eerste instantie aan een niersteen. Na urineonderzoek, een echo en een röntgenfoto werd inderdaad een klein niersteentje gevonden. Toen ik het steentje had uitgeplast, leek de oorzaak van de pijn verdwenen. Voor de zekerheid werd er toch een CT-scan gemaakt. Daarbij werd onverwacht een afwijking in mijn alvleesklier ontdekt. Dat nieuws kwam hard aan en zorgde voor veel onzekerheid en angst.
Onderzoeken en diagnose
Na aanvullende onderzoeken, waaronder een CT-scan met contrast en een endo-echoscopie met biopt, werd een tumor van ongeveer 3,8 centimeter in de alvleesklier gevonden. De periode van wachten op de uitslagen was emotioneel zwaar. De gedachte aan alvleesklierkanker riep veel zorgen op over mijn toekomst en mijn gezin.
Na enkele spannende weken kreeg ik gelukkig te horen dat het geen agressieve vorm van alvleesklierkanker was. De artsen vermoedden een zeldzame solide pseudopapillaire tumor, een langzaam groeiende tumor die meestal goed operatief te behandelen is. Dat gaf hoop, maar er moest nog veel gebeuren.
Voorbereiding op de operatie
Door een ontsteking van de alvleesklier en de situatie rondom corona moest de operatie diverse keren worden uitgesteld. Dit zorgde voor extra spanning en onzekerheid. In deze periode had ik veel vragen over de gevolgen van de operatie zoals het risico op diabetes, veranderingen in voeding en het herstelproces.
De steun van familie en vrienden was in deze tijd van grote waarde. Kaartjes, berichten en aandacht hielpen mij om het wachten vol te houden.
Operatie en herstel
Op 1 maart vond de operatie plaats. Tijdens deze ingreep werden het lichaam en de staart van mijn alvleesklier verwijderd. Gelukkig kon mijn milt behouden blijven.
De eerste dagen na de operatie waren zwaar. Bewegen was pijnlijk en het herstel kostte tijd. Stap voor stap ging het beter en kon ik weer voorzichtig beginnen met eten en bewegen.
Uitslag en verdere behandeling
De uitslag van het weefselonderzoek was positief: de tumor was volledig verwijderd en de snijranden en lymfeklieren waren schoon. Dit was een enorme opluchting.
Tijdens het herstel kreeg ik nog een complicatie in de vorm van een abces bij de alvleesklier. Hiervoor was een aanvullende behandeling met een stent en antibiotica nodig. Na deze behandeling kon het herstel verder doorgaan.
Nazorg en vooruitkijken
Na de operatie blijf ik gedurende vijf jaar en daarna levenslang om de twee jaar onder controle met een MRI-scan. Dit geeft vertrouwen en een gevoel van veiligheid.
Terugkijkend was deze periode intens en emotioneel zwaar, maar ik ben dankbaar voor de goede afloop. Een tumor in de alvleesklier heeft vaak een ernstige prognose, maar in mijn geval ging het om een zeldzame tumor met een gunstiger verloop.
Nu na vijf jaar begint mijn suiker hoger te worden. Verder kan ik het meeste eten nog goed verteren. Ik slik wel extra alvleesklierenzymen en mijn ontlasting is wat anders, maar verder klaag ik niet. Het gaat goed.
Met dit verhaal hoop ik andere patiënten en hun naasten steun en herkenning te bieden. Het kan helpen om ervaringen te delen en te weten dat je niet alleen bent in dit proces.
