Onderzoek pancreas neuroendocriene tumoren (pNET)
Door Charlotte Heidsma, arts-onderzoeker Amsterdam UMC.
Pancreas neuroendocriene tumoren (pNET) zijn zeldzame tumoren. Ongeveer 5% van alle alvleeskliertumoren zijn een pNET. Vergeleken met tumoren zoals een adenocarcinoom hebben patiënten met een pNET een relatief goede overleving. Dit geldt echter niet voor alle patiënten met een pNET. Tot wel een kwart van de patiënten zal op een gegeven moment uitzaaiingen ontwikkelen. De tumor zaait meestal uit naar de lever met als gevolg een slechtere overleving. Daarnaast zorgen uitzaaiingen voor angst en ook lichamelijke klachten waardoor de kwaliteit van leven minder wordt.
Onderzoek
Het onderzoek dat wij verrichten in het Amsterdam UMC, in samenwerking met alle ziekenhuizen van de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG), richt zich op het behouden van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven van patiënten met een pNET. Dit betekent dat we onnodige operaties proberen te voorkomen bij patiënten die nooit een uitzaaiing zullen krijgen. En dat we juist de patiënten met een hoog risico op uitzaaiingen vroeg willen opsporen.
De PANDORA studie is een studie die in heel Nederland loopt en includeert patiënten met een pNET kleiner dan 2 cm. Volgens de Europese en Amerikaanse richtlijnen zijn dit patiënten die een lage kans hebben om uitzaaiingen te krijgen, ook als ze niet worden geopereerd. Om dit goed in kaart te brengen volgen wij deze patiënten gedurende 10 jaar. Ook verzamelen wij kwaliteit van leven vragenlijsten om te kijken of het niet opereren ook een verbetering geeft in de kwaliteit van leven van patiënten.
Samenwerking Amerika
Daarnaast zijn we bezig met het vroeg herkennen van patiënten die later uitzaaiingen krijgen. Hiervoor werken we samen met de US Neuroendocrine Tumor Study Group, die geleid wordt door dr. Timothy Pawlik van de Ohio State University. Met behulp van de Living With Hope onderzoeksbeurs was ik 3 maanden in Amerika om verschillende onderzoeken met deze groep op te zetten.
Deze studiegroep combineert gegevens van patiënten met een pNET uit meer ziekenhuizen in Amerika. We hebben vooral gekeken naar hoe we zo vroeg mogelijk kunnen opsporen wie er wel of geen uitzaaiing krijgen. Tevens doen wij onderzoek naar welke operatie de beste uitkomst geeft voor patiënten: een grote ingreep zoals bijvoorbeeld een ‘Whipple’ procedure/’pancreatoduodenectomy’ of juist een beperktere resectie zoals een ‘enucleatie’. We willen zo veel mogelijk patiënten beschermen van een onnodig grote operatie, maar er ook voor zorgen dat niemand een uitzaaiing krijgt die had kunnen worden voorkomen.
Er is nog een lange weg te gaan, maar dankzij de samenwerking tussen Nederlandse en Amerikaanse ziekenhuizen zijn we al een heel eind gekomen.