Het neuro-endocriene systeem
Het hormoonstelsel (endocriene systeem) bestaat uit klieren en organen die hormonen maken. Het bloed verspreidt de hormonen naar bepaalde delen van het lichaam. Daar voeren ze hun functie uit. Klieren en cellen van het hormoonstelsel zitten verspreid door het hele lichaam. Voorbeelden van endocriene klieren zijn de hypofyse, de schildklier, de bijschildklieren, de thymus, de alvleesklier, de bijnieren, de paraganglia, de eierstokken en de zaadballen.
Het hormoonstelsel regelt allerlei lichaamsfuncties. Bijvoorbeeld temperatuur, bewustzijn, ademhaling, bloeddruk, hartslag, spijsvertering, slapen en voortplanting. Daarnaast regelt het hormoonstelsel reacties op lichamelijke en psychische stress. Ook zorgt het voor de huishouding van water, suikers en zouten als natrium, kalium en calcium. Elk hormoon heeft zijn eigen specifieke werking op verschillende organen. Hormonen kunnen een activerend effect hebben op bepaalde organen en functies of juist een remmend effect. Zo zorgen ze ervoor dat het evenwicht bewaard blijft.
Het hormoonstelsel werkt zeer nauw samen met het zenuwstelsel. Er wordt dan ook vaak gesproken over het ‘neuro-endocriene systeem’. Het neuro-endocriene systeem is niet te zien op een foto of scan, zoals botten of bloedvaten.
Door een ongeremde groei (wildgroei) van neuro-endocriene cellen, kan een neuro-endocrien carcinoom ontstaan.
Neuro-endocrien carcinoom
Er zijn verschillende soorten tumoren die ontstaan uit neuro-endocriene cellen. Deze cellen zitten verspreid door het hele lichaam. Een deel van de tumoren die ontstaat uit deze cellen wordt een neuro-endocriene tumor (NET) genoemd. Deze NET zijn ‘goed of matig gedifferentieerd’. De ‘differentiatie-graad’ zegt iets over de groeisnelheid. Een neuro-endocrien carcinoom (NEC) is ‘slecht gedifferentieerd’. Een slecht gedifferentieerde tumor groeit meestal snel. De groeisnelheid van de tumoren bepaalt welke behandeling er mogelijk is en wat de kansen voor overleving zijn.
Net als een NET is een NEC in de alvleesklier een andere soort kanker dan de meest voorkomende vorm van alvleesklierkanker, adenocarcinoom.
Jaarlijks krijgen in Nederland enkele tientallen mensen de diagnose pancreas-NEC gesteld. Vijf jaar na de diagnose is ongeveer 26 procent van de patiënten nog in leven.
Primaire tumor en uitzaaiingen
De plek waar de tumor als eerste is ontstaan, wordt de plaats van de ‘primaire tumor’ genoemd. Deeltjes (cellen) van de primaire tumor kunnen losraken. Deze cellen kunnen zich via de bloedvaten en de lymfebanen door het lichaam verspreiden. Als deze cellen op een andere plaats verder groeien, wordt dit een uitzaaiing (metastase) genoemd.
Als er één tumor wordt gezien op de scan dan kan dat de primaire tumor zijn maar ook een uitzaaiing. De combinatie van: de plaats van de tumor, het weefselonderzoek en de scanbeelden, bepaalt of het gaat om een primaire tumor of een uitzaaiing.
Risicofactoren
Voor zover bekend is de kans op het krijgen van een NEC niet erfelijk bepaald.
Symptomen
Net als andere vormen van alvleesklierkanker geeft een NEC vaak vage symptomen, zoals buikpijn of rugpijn, en soms geelzucht.
Onderzoek en diagnose
Door onderzoek van het tumorweefsel wordt vastgesteld of het om een NEC gaat. Met een naaldbiopt, een scopie of een operatie wordt een stukje weefsel van de tumor weggehaald. De patholoog onderzoekt vervolgens dit tumorweefsel onder de microscoop en stelt vast welke soort kanker iemand heeft. Het pathologisch onderzoek waarbij kan worden vastgesteld of het tumorweefsel een NEC is duurt ongeveer een week.
Als de patholoog vaststelt dat de tumor een NEC is, volgt onderzoek naar mogelijke uitzaaiingen. NEC is een snelgroeiende soort kanker en er zijn vaak al uitzaaiingen bij de diagnose. Dit gebeurt met een PET-CT scan of een CT-scan. Via de scan kan worden gezien waar de uitzaaiingen zitten én hoeveel uitzaaiingen er zijn. Soms zijn nog niet alle uitzaaiingen zichtbaar op een scan omdat ze nog te klein zijn. Op dit moment is er helaas nog geen betere methode om vast te stellen of er uitzaaiingen zijn. Het kan zijn dat de uitzaaiingen wel zichtbaar zijn op de scanbeelden, maar dat de primaire tumor niet wordt gevonden. De primaire tumor kan heel klein zijn, maar kan al wel grote uitzaaiingen en/of veel uitzaaiingen hebben veroorzaakt.
Behandeling
Genezing bij NEC is mogelijk als de tumor nog ‘lokaal’ zit en er geen uitzaaiingen zijn. De plaats van de tumor bepaalt of een operatie mogelijk is én of operatie dan de meeste kans op genezing geeft. De operatie wordt gecombineerd met chemotherapie of bestraling (radiotherapie).
Als de tumor en de eventuele uitzaaiingen volledig verwijderd kunnen worden dan biedt operatie in combinatie met chemotherapie of bestraling kans op genezing. Deze behandeling is afhankelijk van de plaats van de tumor(en) én heeft zin als de primaire tumor en de uitzaaiingen zich niet op grote afstand van elkaar in het lichaam bevinden (lokaal). Als de operatie zonder complicaties verloopt en de tumor volledig kan worden verwijderd dan is er een kans op genezing. Afhankelijk van de plaats van de tumor(en) kan de operatie gevolgd worden door chemotherapie of door bestraling. Combinatie van deze behandelingen lijkt de kans op genezing te verbeteren. De huidige chemobehandeling wordt gedaan met: cisplatine + etoposide of carboplatine + etoposide.
De combinatie van operatie met chemotherapie is zwaar en daarom is het belangrijk dat je lichamelijke conditie goed genoeg is.
Chemotherapie heeft bijna altijd bijwerkingen. Deze bijwerkingen en gevolgen kunnen voorkomen maar hoeven niet allemaal op te treden. Voor veel bijwerkingen, zoals misselijkheid, zijn goede medicijnen die de klachten tegen gaan.
- Misselijkheid, braken, smaakverandering en verminderde eetlust.
- Onprettige smaak tijdens toediening.
- Irritatie en/of ontsteking van het mondslijmvlies.
- Vermoeidheid / verminderde energie.
- Invloed op de seksualiteit en de vruchtbaarheid.
- Diarree.
- Tintelingen en doof gevoel in vingertoppen en tenen.
- Oorsuizen en/of verminderd gehoor.
- Obstipatie (verstopping).
- Haaruitval.
Als je niet meer kunt genezen zijn er wel behandelingen mogelijk. Deze behandelingen zijn gericht op het verminderen van klachten, het verlengen van het leven en het verbeteren van de kwaliteit van leven.
Bij het opstellen van een behandelplan voor een neuro-endocrien carcinoom zijn verschillende factoren belangrijk:
- de groeisnelheid van de tumor en uitzaaiingen.
- de plaats waar de NEC is ontstaan (primaire tumor).
- de grootte (omvang) van de tumor.
- de grootte, de plaats en de hoeveelheid uitzaaiingen.
- de klachten die je hebt.
- je lichamelijke conditie.
- je persoonlijke behoeften en wensen.
Welke soort behandeling het meest passend is, hangt af van bovengenoemde factoren. Daarnaast is het van belang om te overwegen welke behandeling je wel en welke behandeling je niet wilt ondergaan. Neem altijd de tijd om hier over na te denken en om met naasten te overleggen. Laat je niet opjagen om snel te beslissen. Uiteindelijk is het jouw lichaam en bepaal je zelf wat je wel en niet wilt. Het is ook mogelijk om helemaal af te zien van behandeling.
Om je voor te bereiden op het gesprek met de arts over de behandeling kun je tips voor het gesprek met de arts op de website van Stichting NETNECkanker vinden.
Chemotherapie in combinatie met bestraling (radiotherapie) is de beste optie als de tumor niet in zijn geheel kan worden verwijderd, of als een operatie te veel schade veroorzaakt. De chemotherapie en bestraling worden meestal gelijktijdig gegeven. Dit noemt men chemoradiatie.
Zie voor uitgebreide informatie deze gids met behandelmogelijkheden voor NEC.
(Bron: netneckanker.nl)
Nieuwe behandelingen
Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling, of een combinatie van behandelingen. Dit gebeurt dan in een wetenschappelijk onderzoek. Het heet een trial. Een overzicht van alle trials in en rondom de alvleesklier vind je hier.
Kenniscentra NEC
NEC in de alvleesklier zijn erg zeldzaam en zeer kwaadaardig. Het is daarom van groot belang om naar een specialist te gaan die vaker patiënten met NEC behandelt.
In Nederland zijn verspreid door Nederland vijf kenniscentra voor NET en NEC kanker.
Alle kenniscentra zijn erkend door ENETS. Dit is een Europese organisatie die accreditatie verleend aan kenniscentra. De kenniscentra moeten aan strenge eisen voldoen om in aanmerking te komen voor dit keurmerk. Elke vijf jaar moet dit weer opnieuw aangetoond worden. Daarnaast stimuleert ENETS onderzoek naar NET en NEC kanker en stellen ze protocollen op voor de behandeling van de diverse ziekten. ENETS wordt geadviseerd door specialisten uit de kenniscentra. Ook vanuit Nederland zijn er specialisten aangesloten.
De Nederlandse kenniscentra zijn:
- UMC Groningen.
- Amsterdam UMC.
- Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis (Amsterdam) samen met UMC Utrecht.
- Erasmus Medisch Centrum (Rotterdam).
- Máxima Medisch Centrum (Eindhoven) samen met Maastricht UMC+.
(Bron: netneckanker.nl)
Omgaan met de diagnose
Vanaf het moment dat je te horen krijgt dat je mogelijk kanker hebt, krijg je te maken met grote onzekerheden. Hiermee omgaan is niet vanzelfsprekend. De periode van onderzoeken en behandelingen zijn erg zwaar, maar ook na de behandeling moet je leren leven met jouw nieuwe situatie. Dit geldt niet alleen voor jou als patiënt, maar ook voor jouw familie, vrienden en eventuele partner en kinderen. Er zijn organisaties die jou en jouw omgeving kunnen ondersteunen bij het leren leven met kanker, zowel binnen als buiten het ziekenhuis. Op deze website vind je hierover meer informatie onder hoe je je kunt voelen, of stel je vragen aan jouw (huis)arts.
Webinar over neuro-endocriene tumoren (NET) in en rond de alvleesklier
Living With Hope organiseerde in oktober 2025 het webinar neuro-endocriene tumoren (NET) in en rond de alvleesklier. Prof. dr. Els Nieveen van Dijkum, endocrien chirurg bij Amsterdam UMC, gaf informatie en beantwoordde vragen van deelnemers.
Van dit webinar NET is een video gemaakt. De informatie in deze video is interessant voor mensen met een neuro-endocriene tumor of neuro-endocrien carcinoom in de alvleesklier, papil van Vater, distale galweg of twaalfvingerige darm.
Bekijk de video hieronder.
