Living With Hope richt zich als landelijk patiëntenplatform op:
- Lotgenotencontact.
- Advies en informatie.
- Belangenbehartiging.
Lotgenotencontact
Veel mensen vinden het prettig om met iemand die in een vergelijkbare situatie zit of heeft gezeten te praten over wat hem is overkomen. Daarom biedt Living With Hope mensen met alvleesklierkanker en hun naasten de mogelijkheid om telefonisch, per e-mail of via de besloten Facebook-groep, met elkaar in contact te komen. Ook organiseert Living With Hope jaarlijks een lotgenotendag.
Advies en informatie
Na de diagnose alvleesklierkanker komt je leven in een rollercoaster terecht. Juist advies en goede voorlichting zullen je mede helpen om de juiste vragen te stellen en de voor jou beste beslissingen te nemen. Ook voor de mensen in je omgeving, zoals partner, kinderen, familie, vrienden en collega’s, is het van belang om te kunnen lezen waar het precies om gaat, om jou zo de gewenste ondersteuning en begrip te geven.
Op deze website vind je uitgebreide informatie over alvleesklierkanker en verschillende soorten tumoren, zoals neuro-endocriene tumoren (NET / NEC) en MEN 1-syndroom. Je vindt er informatie over behandelingen, klinische studies en verwijzingen naar andere relevante organisaties.
Enkele keren per jaar verschijnt onze digitale nieuwsbrief. Met onder meer medische ontwikkelingen bij alvleesklierkanker en ervaringsverhalen van lotgenoten. Meld je aan voor deze gratis nieuwsbrief.
Belangenbehartiging
Living With Hope vertegenwoordigt alle mensen met alvleesklierkanker. Samen met andere betrokken partijen werken we aan het verbeteren van richtlijnen, patiëntenwijzers, concentratie en centralisatie van zorg en meer wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast werkt Living With Hope samen met 19 kankerpatiëntenorganisaties aan overkoepelende thema’s zoals samen beslissen, expertzorg en kwaliteit van leven.
Living With Hope wordt geadviseerd door een wetenschappelijke commissie. Deze commissie bestaat uit (verpleegkundige en medische) specialisten uit het werkveld van chirurgie, gastro-enterologie & hepatologie, oncologie, radiologie en pathologie.
