skip to Main Content

Privacyverklaring Living With Hope

Living With Hope is het patiëntenplatform voor patiënten en naasten, geraakt door alvleesklierkanker (adenocarcinoom), alvleeskliertumoren (waaronder neuro-endocriene tumoren pNET, pNEC en MEN 1) en alvleeskliercysten (b.v. IPMN en MCN).
Wij zijn verantwoordelijk voor een passende beveiliging van je gegevens.

Je privacyrechten

Dit is de privacyverklaring van 11 mei 2020 van Living With Hope. Living With Hope heeft de rechtsvorm van een stichting. De stichting respecteert de privacy van al haar contacten en de gebruikers van haar website en draagt er zorg voor dat de door jou verschafte persoonlijke informatie vertrouwelijk wordt behandeld. Onze privacyverklaring heeft betrekking op Living With Hope en de door ons beheerde website www.livingwithhope.nl.
Je hebt recht op inzage in je persoonsgegevens volgens de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) (artikel 15) en het recht om correctie of verwijdering van je persoonsgegevens te vragen (In de AVG (artikel 16) staat dit recht beschreven als ‘recht op rectificatie’). Daarnaast kun je verzet aantekenen tegen het gebruik van je gegevens. Neem hiervoor contact met ons op.

Contactgegevens
Living With Hope
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
T: 0900-447 77 77
E: secretariaat@livingwithhope.nl

Waarom verwerken we je persoonsgegevens?

Living With Hope doet er alles aan om de kwaliteit van leven en de overlevingskans voor mensen met alvleesklierkanker te verbeteren. Speerpunten zijn het vergroten van kennis over alvleesklierkanker en het ondersteunen van meer wetenschappelijk onderzoek. Dat doen we samen met alle betrokken: patiënten, beleidsmakers, medici, wetenschappers en farmaceutische organisaties. We steunen je, behartigen jouw belangen en geven je informatie. Living With Hope is ook afhankelijk van jouw bijdrage bij het verwezenlijken van haar doelen. Of je dit nu doet door mee te werken aan onderzoek, een campagne te delen of een donatie: alle hulp is van harte welkom en onmisbaar voor het bereiken van onze missie.

Wij zijn verantwoordelijk voor je persoonsgegevens

Living With Hope is verantwoordelijk voor de verwerking van je persoonsgegevens. We gaan zorgvuldig en vertrouwelijk om met deze gegevens.

Beveiliging

Living With Hope heeft zorgvuldige en passende maatregelen genomen om de systemen te beveiligen. Dit om te voorkomen dat onbevoegden toegang krijgen tot de persoonlijke informatie of dat de persoonlijke informatie verloren gaat.

Bewaartermijn persoonsgegevens

Living With Hope bewaart je persoonsgegevens niet langer dan noodzakelijk is voor het doel van de verwerking. De AVG noemt dit in artikel 5.1(e) opslagbeperking.

Verstrekking aan derden

Voor de uitvoering van werkzaamheden om onze doelstelling te behalen schakelen wij dienstverleners in. Dit zijn geen ‘derde ontvangers’ maar verwerkers. Deze partijen verwerken persoonsgegevens in overeenstemming met de opdracht van Living With Hope. Dit is vastgelegd in verwerkersovereenkomsten en we zien actief toe op de naleving van de afspraken.
Wij verstrekken je gegevens niet aan derden tenzij wij daartoe verplicht zijn door de wet of een rechterlijke uitspraak, als je toestemming hebt gegeven voor die verstrekking of de verstrekking noodzakelijk is voor de uitvoering van een overeenkomst tussen jou en onze stichting.

Verwerkingsdoeleinden per interactie: wat doen we precies met persoonsgegevens?

We verwerken alleen persoonsgegevens die nodig zijn voor het kunnen verwerken van donateurscontributie, giften of die bijdragen aan het realiseren van onze missie. Hieronder vind je de toelichting van de verwerking per activiteit:
A. Bezoeken van onze website
B. Contact met ons opnemen en vragen stellen
C. Abonneren op onze nieuwsbrief
D. Meedoen aan enquêtes of onderzoeken
E. Donateur worden (Living With Hope is een stichting, een stichting heeft donateurs in plaats van leden)
F. Deelnemen aan bijeenkomst/lotgenotendag
G. Vrijwilliger worden
H. Gebruik social media

A. Bezoeken van onze website

Om de werking van onze website te garanderen houden we bepaalde statistieken bij van het bezoek op onze website.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

Wanneer je onze website bezoekt, houdt Google Analytics bij welke pagina’s je bekijkt. Met deze gegevens kunnen we onze website gebruiksvriendelijker maken.

Soort gegevens

We verwerken, net als elke website, IP-adressen van websitebezoekers. Een IP-adres kan een persoonsgegeven zijn. Wij gebruiken IP-adressen voor twee doelen:

  • Om te analyseren hoe vaak de website wordt bezocht. Hiervoor gebruiken wij het statistiekenprogramma Google Analytics.
  • Om de website veilig en bereikbaar te houden.

Bewaartermijn

De IP-adressen worden opgeslagen in zogeheten logfiles. De logfiles worden 90 dagen op de webserver bewaard, zodat ze beschikbaar zijn voor analyse door Google Analytics. Daarna blijven de logfiles 90 dagen bewaard voor uitsluitend beveiligingsredenen. En worden ze ook alleen daarvoor bekeken.

B. Contact met ons opnemen en vragen stellen

Dit kan per e-mail, per telefoon of via een online formulier. We leggen je telefoonnummer en/of e-mailadres vast om de gestelde vraag te kunnen beantwoorden of contact met je te (laten) opnemen.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

We willen benaderbaar zijn en laagdrempelig: daarom kun je je vragen aan ons stellen op de daarvoor bestemde pagina’s op onze website. Dit zijn elektronische formulieren die we gebruiken om de juiste persoon contact met je te laten opnemen.

Soort gegevens

Je contactgegevens en de vraag zijn nodig om te bepalen wie er het beste contact kan opnemen via de opgegeven contactwijze.

Minimalisering van gegevensverstrekking

We verzoeken je vriendelijk om zo min mogelijk persoonlijke gegevens in te vullen in het tekstveld. Hoewel de formulieren via een beveiligde verbinding worden verwerkt, raden we aan dit soort informatie alleen te delen met personen waarbij de doeleinden van vastlegging duidelijk zijn afgesproken. Daar moet je zelf ook scherp op zijn; wij doen ons best maar het blijft mensenwerk.

Bewaartermijn

We streven ernaar om de vraag en je persoonsgegevens te verwijderen of te anonimiseren zodra de vraag is beantwoord. We verwijderen uiterlijk na 12 maanden alle gegevens die we niet meer nodig hebben.

C. Abonneren op onze nieuwsbrief

We gebruiken je e-mailadres om je onze nieuwsbrief te sturen als je je daarvoor hebt aangemeld.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

We sturen je periodiek een nieuwsbrief om je te informeren over dingen die je kunnen interesseren. Dan hebben we je e-mailadres nodig om de nieuwsbrief te adresseren.

Soort gegevens

We bewaren je e-mailadres voor de nieuwsbrief om te bepalen of je bent aangemeld.

Bewaartermijn

Je kunt je op elk moment uitschrijven voor het ontvangen van de nieuwsbrief. Klik hiervoor op de afmeldlink die onderaan iedere nieuwsbrief staat.

D. Meedoen aan enquêtes of onderzoeken

Om de belangen van (ex-)kankerpatiënten beter te kunnen behartigen voeren we enquêtes en onderzoeken uit. De antwoorden verwerken we anoniem (de antwoorden zijn niet te herleiden naar degene die de vragenlijst heeft ingevuld). Deelname aan enquête en onderzoek is vrijwillig.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

Het doel verschilt per onderzoek. Gemene deler is hoe je omgaat met verschillende aspecten van je ziekte en wat je behoefte hierin is. Om betere resultaten te krijgen, hebben we meer informatie nodig. Deze afweging wordt per onderzoek gemaakt en vastgelegd.

Soort gegevens

De antwoorden die je geeft op vragen worden anoniem verwerkt en kunnen dus op geen enkele wijze worden teruggevoerd op (e-mailadressen van) personen.

Beveiliging van antwoorden uit de vragenlijst(en)

Er zijn door ons beveiligingsmaatregelen genomen om je persoonsgegevens te beschermen tegen verlies, ongeautoriseerde toegang of diefstal. De vragenlijsten bestaan uit vragen die gaan over ervaringen tijdens of na het hebben gehad van kanker. De vragenlijsten kunnen ingevuld worden door (ex-)kankerpatiënten, naasten en in sommige gevallen door zorgprofessionals.

Waarvoor worden mijn antwoorden uit de vragenlijsten gebruikt?

De geanonimiseerde resultaten van het onderzoek worden door ons gebruikt om gericht actie te ondernemen voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor (ex-)kankerpatiënten. Daarnaast kunnen de resultaten ook worden gebruikt voor (beleids)informatie voor Living With Hope zelf of om aan te leveren aan subsidieverstrekkers, overheid en toezichthouders, zoals de Nederlandse Zorgautoriteit.
In alle gevallen zorgen wij ervoor dat deze derde partijen voldoen aan voldoende waarborgen op het gebied van privacy en beveiliging.

Bewaartermijn

Je gegevens om je de doneer-je-ervaring-vragenlijsten toe te sturen, bewaren we totdat je je afmeldt. Afmelden kan via de link in elke uitnodiging voor onderzoek of per e-mail aan secretariaat@livingwithhope.nl.
Bij ander onderzoek worden je persoonsgegevens drie maanden na afronding van het onderzoek verwijderd.

E. Donateur worden

Living With Hope heeft geen winstoogmerk en vertrouwt op ondersteuning uit de maatschappij om onze kosten te betalen. Hiervoor zijn (eenmalige) donaties van harte welkom. We waarderen je bijdrage enorm.

Donateur (‘lid’)

Als donateur krijg je uitnodigingen voor bijeenkomsten en de nieuwsbrief om geïnformeerd te blijven over ontwikkelingen.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

We sturen je periodiek de nieuwsbrief. Ook nodigen we je uit voor bijeenkomsten. Hiervoor hebben we je naam en e-mailadres nodig. Voor de periodieke inning van de donatie hebben we je betaalgegevens nodig.

Soort gegevens

We bewaren je naam en e-mailadres om je van informatie te voorzien. Je bankrekeningnummer hebben we nodig voor de periodieke inning van de donatie.

Bewaartermijn

Om fiscale redenen moeten we deze gegevens 7 jaar bewaren.

Eenmalige donatie/gift

Je kunt Living With Hope ook steunen met een eenmalige donatie.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

Om de betaaltransactie veilig en correct af te wikkelen hebben we je bankrekeningnummer nodig.

Soort gegevens

We hebben je naam en bankrekeningnummer nodig.

Bewaartermijn

Om fiscale redenen moeten we deze gegevens 7 jaar bewaren.

F. Deelnemen aan bijeenkomst/lotgenotendag

Living With Hope organiseert bijeenkomsten/lotgenotendagen voor lotgenoten, naasten en nabestaanden. Als je wilt deelnemen, kun je je hiervoor aanmelden.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

We gebruiken je persoonsgegevens voor het registratieproces van de bijeenkomst/lotgenotendag, voor informatie over de bijeenkomst/lotgenotendag, om jouw feedback op de bijeenkomst/lotgenotendag te vragen en om je het verslag toe te sturen.

Soort gegevens

Voor het registratieproces bewaren we je voornaam, achternaam en e-mailadres. Als je met een introducé komt bewaren we ook de voornaam en achternaam van je introducé. Tevens vragen we je of je wel of niet zichtbaar wilt zijn op foto’s of filmbeelden. Afhankelijk van het programma vragen we je aan welke deelsessies/workshops je wilt deelnemen, of je vooraf vragen hebt aan sprekers en of je wilt deelnemen aan de lunch. Als er een lunch is vragen we je ook naar eventuele dieetwensen.

Bewaartermijn

Drie maanden na afloop van de bijeenkomst/lotgenotendag verwijderen we jouw gegevens.

G. Vrijwilliger worden

Om al onze plannen en activiteiten te realiseren, zijn we voortdurend op zoek naar vrijwilligers. Elke hulp is van harte welkom. Als je als vrijwilliger een bijdrage wilt leveren, kun je je daarvoor per e-mail of per online formulier aanmelden.

Waarom we hiervoor persoonsgegevens moeten verwerken

We vinden het belangrijk dat je vrijwilligerswerk kunt doen dat bij je past. Daarom vragen we soms om aanvullende informatie over je kennis en ervaring. Ook wil Living With Hope je ondersteunen bij je vrijwilligerswerk en zal je daarom regelmatig voorzien van informatie en uitnodigen voor bijeenkomsten.

Soort gegevens

Daarvoor hebben we je naam, telefoonnummer en/of e-mailadres nodig om je te kunnen informeren. In sommige gevallen hebben we ook aanvullende informatie nodig om je kennis en ervaring effectief in te zetten en rekening te houden met eventuele voorkeuren.

Bewaartermijn

De gegevens van vrijwilligers (niet-bestuurslid) verwijderen we binnen vier weken nadat je geen vrijwilliger meer bent. De gegevens van bestuursleden bewaren we twee jaar vanwege verantwoording en aansprakelijkheid.

H. Gebruik social media

We faciliteren waar gewenst het gebruik van social media om informatie en ervaringen uit te wisselen.

Soort gegevens

We verwerken geen gegevens van deze media. Je aanmelding via het sociale medium gaat via je persoonlijke account.

Privacy

De privacy op social media is voor velerlei interpretatie vatbaar en verandert wekelijks. We doen ons best om gebruikers te behoeden voor inbreuken op privacy. Maar door de aard van het medium is dit voornamelijk een verantwoordelijkheid van jezelf. Deelname doe je vanuit je persoonlijke account, hiervoor ga je eerst een relatie aan met het medium.

Bewaartermijn

Deze staan in de voorwaarden van het social media platform.

Persoonsgegevens inzien

We verwerken je gegevens met de grootst mogelijke zorg en volgens hierboven geschetste afspraken. Wil je je persoonsgegevens inkijken? Of wil je gegevens wijzigen of verwijderen uit ons systeem? Geen probleem. Laat het ons weten per post of e-mail.

Contactgegevens

Living With Hope
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
T: 0900-447 77 77
E: secretariaat@livingwithhope.nl

Living With Hope kan in de toekomst besluiten deze privacyverklaring te wijzigen indien wij bijvoorbeeld, voor zover wettelijk toegestaan, andere (persoons)gegevens zullen gaan verwerken en/of deze gegevens aan derden zullen verstrekken die niet genoemd zijn in deze privacyverklaring. Living With Hope zal via haar website hierover informeren.

 

Back To Top