Joyce Goede

In maart 2019 verloor ik, Joyce Goede, mijn tweelingzus. Zij was toen 55 jaar oud en had in 2017 de diagnose alvleesklierkanker gekregen. Kanker, alvleesklierkanker; het heeft mijn leven voorgoed veranderd.

Ikzelf heb in mijn jonge jaren de opleiding stuurman Grote Handelsvaart gevolgd aan de Zeevaartschool te Amsterdam, waarna ik ben gaan varen. Een beroep dat ik altijd al ambieerde. Door een ongeval aan boord in de Rotterdamse haven liep ik een verlamde linkerarm op. Daarna volgden vele jaren met behandelingen, operaties, hoop en verdriet omdat de zoveelste behandeling op niets uit liep. Al deze behandelingen, nog altijd gaande, hebben mij ontzettend duidelijk gemaakt dat je als patiënt alert moet zijn. Alert of behandelingen goed verlopen, maar ook alert op wat jij als persoon nu eigenlijk wilt of nog kunt verdragen.

Zelf regie behouden over de keuzes wat betreft behandeling, waarbij kwaliteit van leven voor mij voorop staat, is een grote waarde voor mij geworden. Een waarde waarbij ik de kennis die ik in de loop der jaren heb opgedaan wil inzetten voor anderen. Door deze vele jaren aan ervaring binnen medezeggenschapsorganen binnen ziekenhuis, verzorgingshuizen en een IPSO inloophuis (inloophuis voor mensen geraakt door kanker, zelf of hun naasten) hoop ik binnen het patiëntenplatform Living With Hope samen met de andere bestuursleden en vrijwilligers, hierin een verschil te maken, hoe klein dan ook!