Van de mensen met kanker maakt 80% gebruik van het patiëntportaal van het ziekenhuis. Zij doen dit met name om de uitslag van onderzoek of behandeling te bekijken. Een groot deel van deze gebruikers wil de uitslagen inzien zodra deze bekend zijn. Ook als dit betekent dat ze nog moeten wachten op de duiding door hun arts.
Dit blijkt uit de peiling ‘Jouw medische informatie over kanker, wie mag het zien?’ van NFK en kankerpatiëntenorganisaties, waaronder Living With Hope. Aan dit onderzoek deden 5.672 mensen met kanker mee.
Uitslagen inzien vóór de afspraak met de arts
Bijna negen op de tien van de ondervraagde kankerpatiënten loggen in op het patiëntportaal van het ziekenhuis om uitslagen te bekijken. Zeven op de tien willen de uitslagen van onderzoeken of behandelingen het liefst inzien zodra ze bekend zijn. Ook als zij hun zorgverlener hierover nog niet hebben gesproken. Met name hoger opgeleiden en oudere respondenten geven hier de voorkeur aan. Een respondent geeft aan: “Als je vooraf de uitslag weet, kun je alvast nadenken over de vragen die je gaat stellen en word je niet overrompeld tijdens een gesprek.”
In de spreekkamer wordt deze behoefte door zorgverleners ook positief ontvangen. Prof. dr. Marcel Verheij, radiotherapeut-oncoloog en voorzitter van Platform Oncologie SONCOS van de FMS legt uit: “Veel patiënten vinden het prettig om zelf te bepalen of en wanneer zij hun eigen dossier kunnen raadplegen. Hierdoor zijn patiënten beter voorbereid op hun consult en kunnen wij als behandelaars gerichter aandacht geven aan belangrijke onderwerpen. Soms zijn we meer tijd kwijt aan het uitleggen van afwijkende waardes, waar patiënten - begrijpelijk, maar vaak onterecht - ongerust over zijn. Maar in het algemeen is het ook voor artsen positief dat patiënten voorafgaand aan het consult hun uitslagen kunnen zien, als ze dat willen.”
Nog niet overal kunnen kankerpatiënten direct hun uitslagen inzien. Van alle respondenten die uitslagen opzochten in het patiëntportaal kon 70% dit direct.
Kankerpatiënt positief over patiëntportaal
Degenen die gebruikmaken van het patiëntportaal vinden bijna altijd wat ze zoeken. Het gebruiksgemak van het portaal wordt gewaardeerd met een 8,3. De interesse om in de toekomst gebruik te maken van het patiëntportaal is hoog: 82% geeft aan hier (veel) interesse te hebben en 11% enigszins interesse. Ook onder de mensen met een praktisch opleidingsniveau en mensen van 75 jaar en ouder heeft respectievelijk 73% en 76% (veel) interesse.
Meer dan de helft van de kankerpatiënten gebruikt het patiëntportaal (ook) om een afspraak te bekijken of te wijzigen. En bijna een kwart gebruikt het patiëntportaal voor een e-consult met een zorgverlener. Van de respondenten die geen gebruikmaken van het patiëntportaal (20%, n=1.031) geeft 36% als reden er geen behoefte aan te hebben, 31% wist niet dat dit bestond en twee op de tien geven aan dat het niet kan binnen het ziekenhuis (22%).
Duidelijkheid informatie positief beoordeeld
Mensen die het patiëntportaal gebruiken om uitslagen van onderzoek te bekijken of om informatie te lezen over hun kankerdiagnose en/of behandeling waarderen de duidelijkheid van de informatie met een 7,9. Een ruime voldoende, maar de peiling laat zien dat de relatief jongere patiënten (18-59 jaar) een lagere beoordeling geven dan mensen van 60 en ouder. Ook kan informatie over uitslagen leiden tot extra vragen of ongerustheid bij patiënten.
Medische informatie delen
In de peiling is ook gevraagd hoe kankerpatiënten aankijken tegen het delen van hun medische informatie tussen ziekenhuizen en voor wetenschappelijk onderzoek. De peiling laat zien dat het delen van medische informatie tussen ziekenhuizen op de goede weg is. Van de mensen die in meer ziekenhuizen kwamen is 16% van de kankerpatiënten nog (erg) ontevreden, en 65% is hierover (erg) tevreden.
Bijna alle mensen met kanker (99%) vinden dat hun medische informatie over kanker in Nederland mag worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Van deze mensen geeft 57% aan dat dit automatisch mag gebeuren en 31% wil er eenmalig vooraf toestemming voor hebben gegeven.