Iedereen reageert anders bij het horen van de diagnose alvleesklierkanker. Je reageert als individu en er zijn geen regels over hoe je je zou kunnen of moeten voelen. Sommigen zijn verbaasd, sommigen geschokt of verdoofd. Soms wordt de boodschap zelfs niet geloofd. Hoewel je je misschien al een tijd lang niet lekker voelde, had je mogelijk geen idee dat je ernstig ziek zou kunnen zijn. Wellicht voel je je volledig overrompeld, staat je wereld op zijn kop.
Sterke emoties
Ook angst, hulpeloosheid, verwarring en frustratie zijn normale reacties op deze diagnose. Je mag je dus ongelukkig, boos of bedrogen voelen. Je mag huilen, schreeuwen en vloeken… jij alleen bepaalt hoe je je uit. Als je je al een tijd niet goed voelt, is het misschien ergens wel een opluchting dat je nu weet wat er met je aan de hand is. Er is geen goede of foute manier van reageren. Pot jouw gevoelens niet op, en laat anderen je niet vertellen hoe je je zou moeten voelen. Voor sommigen helpt het openhartig met familie en vrienden over alle aspecten van de situatie te praten, over de goede en de slechte kanten.
Als iemand die je lief is deze diagnose heeft gekregen, of dat nu een familielid of een vriend(in) is, heb je ook allerlei emoties, vaak dezelfde als de patiënt zelf. Ook jij kunt je hulpeloos voelen, omdat je weet niet wat te doen of te zeggen of omdat je niet genoeg van alvleesklierkanker af weet om te kunnen helpen. Zelfs binnen een gezin zullen geen twee mensen hetzelfde reageren.
Ook zul je merken dat er goede en slechte dagen zijn. Dagen waarop je er beter en minder goed met de diagnose kunt omgaan. Mensen spreken in dit verband vaak over een emotionele achtbaan.
Veranderingen in loop van de tijd
De meeste mensen merken dat hun gevoelens na verloop van tijd veranderen. Vooral nadat ze de kans hebben gehad meer te leren over hun specifieke diagnose, de behandelingsmogelijkheden en hoe de toekomst eruit zou kunnen zien. Sommigen worden kalm, positief en vastberaden. Maar dat mensen bezorgd, verdrietig, gedeprimeerd worden of in een isolement raken, komt net zo vaak voor. Nogmaals: iedereen is anders. Er is echt geen goede of foute manier van reageren.
Omgaan met de diagnose
Ongeacht of je zelf de diagnose hebt gekregen of iemand die je lief is, nadat je van de eerste schok bekomen bent, vraag je je misschien af of en hoe je de toekomst aankunt. Iedereen ontwikkelt een eigen manier om dit te verwerken: sommigen doen dat door alles over de kanker en de behandeling te leren, anderen laten de beslissingen over aan specialisten. Er is echt niet maar één goede manier om hiermee om te gaan. Jij als patiënt verwerkt alles misschien anders dan de mensen om je heen.
Ondersteuning
Het allerbelangrijkste om te onthouden is dat niemand dit alleen hoeft door te maken. Familie en vrienden kunnen een geweldige steun zijn: alleen al iemand die luistert en met wie je dingen kan doorpraten, kan enorm helpen. Ook staat er een heel medisch team klaar. Je krijgt een contactpersoon toegewezen. Dit is meestal een gespecialiseerde kankerverpleegkundige.
Living With Hope staat ook voor je klaar met informatie en ondersteuning via onze hulplijnen. De hierbij aangesloten verpleegkundigen en specialisten hebben ervaring met alvleesklierkanker. Zij kunnen je informeren over alvleesklierkanker, alle behandelingsmogelijkheden met je bespreken, je helpen vragen te formuleren voor de artsen en gewoon een luisterend oor bieden wanneer je je zorgen maakt. We beseffen dat veel informatie op internet best beangstigend kan zijn. Probeer gebruik te maken van onze goedgeïnformeerde website. Onze rol als patiëntenplatform is evenwichtige, actuele informatie te bieden over behandelingen en vormen van zorg. Bel onze lotgenotenlijn (088 002 97 27) om te weten te komen hoe we je kunnen bijstaan.
Als je je geïsoleerd voelt of als jouw familie en vrienden niet echt begrijpen wat je doormaakt, is onze besloten lotgenotengroep op Facebook of een live online-gesprek misschien iets voor jou. Het is in elk geval een goede plek om lotgenoten met alvleesklierkanker te ontmoeten die misschien hetzelfde meemaken als jij. Ook kan het helpen onze ‘echte levensverhalen’ te lezen. Hierin beschrijven anderen hoe zij voor zichzelf hebben leren zorgen na de diagnose alvleesklierkanker. Maar onthoud: elk geval is anders en elke ervaring is volkomen persoonlijk.
Op kanker.nl is er een lotgenotenzoeker. Daar kun je ‘op maat’ een buddy zoeken.
Tot slot zijn er voor kankerpatiënten door het hele land IPSO-centra voor leven met en na kanker. Je kunt er vrijblijvend in contact komen met lotgenoten en ervaringsdeskundigen. Iedereen die leeft met kanker, meeleeft of leeft met de gevolgen ervan, is zonder afspraak welkom in een van de 100 IPSO-centra. Kijk hier of er een bij jou in de buurt is.
Psychosociale zorg
Een gesprek met een ervaringsdeskundige kan helpen, maar soms heb je behoefte aan iemand die professioneel naast je gaat staan en hulp biedt. Bijvoorbeeld een psychosociaal therapeut.
De Landelijke Vereniging Psychosociaal Werkenden (LVPW) is een beroepsvereniging voor psychosociaal therapeuten. Zij geven ondersteuning bij de psychische gevolgen (emoties) en de sociale gevolgen (binnen gezin, werk, relaties) van ziekte.
De LVPW heeft zorgverleners die kennis hebben van de gevolgen van alvleesklierkanker. Zij weten tegen welke problemen, gevoelens en onzekerheden je mogelijk aanloopt en kunnen jou en je familieleden begeleiden bij het omgaan met deze ziekte. Vaak wordt de psychosociale zorg vergoed vanuit de aanvullende verzekering.
Ook het Helen Dowling Instituut biedt psychologische hulp bij kanker. Voor als je vastloopt en je er zelf of met hulp van de omgeving niet uitkomt. Ben je angstig, depressief en/of extreem vermoeid? Mogelijk kun je na verwijzing door de huisarts terecht bij het Helen Dowling Instituut voor individuele, relatie- of gezinstherapie. Het Helen Dowling heeft vier locaties in het land en individuele sessies kunnen ook online plaatsvinden. Na verwijzing wordt de zorg door vrijwel alle zorgverzekeraars vergoed.
