Contact met lotgenoten helpt

25 oktober 2022

Bijna drie kwart van de mensen met kanker heeft op enig moment behoefte aan lotgenotencontact. Bijna iedereen die contact had met lotgenoten geeft aan er iets aan te hebben gehad, zoals steun, (h)erkenning, tips en informatie, en begrip. Daarbij raden deze mensen lotgenotencontact ook sterk aan anderen aan. Ondanks de positieve ervaringen blijkt dat niet alle mensen met kanker zijn geïnformeerd over het bestaan van lotgenotencontact.

Dit blijkt uit de peiling van NFK en kankerpatiëntenorganisaties, waaronder Living With Hope. Aan dit onderzoek deden 3.640 mensen mee die kanker hebben of hebben gehad.

Ruim de helft van de respondenten is geïnformeerd over het bestaan van lotgenotencontact. De meeste mensen kregen de informatie van zorgverleners in het ziekenhuis en anderen hoorden er (ook) over via een patiëntenorganisatie. Een derde zegt geen informatie te hebben gekregen.

Behoefte aan lotgenotencontact is groot

Bijna drie kwart van de respondenten heeft op een zeker moment behoefte aan lotgenotencontact. Dit speelt rondom de diagnose, tijdens de behandeling, maar ook erna. Mensen willen vooral ervaringen van anderen horen of lezen, hebben behoefte aan praktische tips en informatie en willen ervaringen delen met mensen die hun situatie (h)erkennen. Ruim een kwart van de mensen had, ondanks behoefte, geen lotgenotencontact. Zij wisten niet dat dit kon of bestond, of de drempel was nog te hoog. De meeste behoefte aan lotgenotencontact zien we bij vrouwen, mensen tussen de 18 en 39 jaar, mensen die niet meer beter worden of mensen met een chronische vorm van kanker. Een kwart van de respondenten zegt geen behoefte aan lotgenotencontact te hebben, omdat ze bijvoorbeeld al genoeg steun, begrip en tips in de naaste omgeving krijgen.

Van de mensen die lotgenotencontact hebben (gehad), zeggen ruim negen op de tien er iets aan te hebben gehad. Het gaat dan om steun, (h)erkenning, tips en informatie, begrip, het minder alleen voelen en/of een luisterend oor. Deze mensen raden lotgenotencontact dan ook sterk aan aan mensen die in eenzelfde situatie zitten.
“Je ziet hoe anderen met hun gezondheidsprobleem omgaan en wat er nog allemaal kan in plaats van wat je niet meer kan. Je kan elkaar bemoedigen en mogelijk angsten wegnemen”, aldus een respondent.

Lotgenotencontact moet aansluiten op iemands situatie

Het merendeel van de respondenten vindt het belangrijk dat het lotgenotencontact aansluit op de eigen situatie. Bijvoorbeeld contact met mensen die in dezelfde medische situatie zitten, dezelfde klachten of late gevolgen van kanker ervaren en/of van dezelfde leeftijd zijn.
Een kwart van de respondenten heeft iets gemist bij lotgenotencontact, vooral omdat het niet aansloot op de persoonlijke situatie. Kijkend naar de verschillende vormen waarin lotgenotencontact wordt aangeboden, blijkt uit de resultaten dat de voorkeuren uiteenlopen van online lotgenotencontact, bijvoorbeeld via sociale media, een chatroom of forum tot groepsgesprekken en bijeenkomsten van patiëntenorganisaties. Daarnaast geeft drie kwart van de mensen aan een digitale bijeenkomst met lotgenotencontact een goed idee te vinden, het liefst in kleine groepen.