De lotgenotendag alvleesklierkanker op 23 november 2019 was een waardevolle dag, waarop allerlei ervaringen met elkaar werden uitgewisseld. Persoonlijke ervaringen van lotgenoten, naasten en nabestaanden. Ook tijdens de lezingen, paneldiscussies en interactieve sessies deelden lotgenoten, naasten en specialisten informatie over tal van onderwerpen. Onder meer over samen beslissen, omgaan met kanker, kwaliteit van leven en medische ontwikkelingen. Astrid Joosten presenteerde deze lotgenotendag.
Een verslag van de lotgenotendag met hyperlinks naar de presentaties vind je hieronder.
De lotgenotendag alvleesklierkanker vond plaats in het prachtige Academiegebouw van de Universiteit Utrecht aan het Domplein. Bij binnenkomst was er een hartelijke ontvangst door de mensen van het patiëntenplatform Living With Hope.
Lotgenoten en naasten gingen al direct met elkaar in gesprek onder het genot van een kop koffie of thee. Vooraf aan de opening was er sfeervolle muziek, verzorgd door het Utrechts Studenten Koor en Orkest.
Meer aandacht voor alvleesklierkanker
Jaap van der Ploeg, voorzitter bij Living With Hope, heette iedereen van harte welkom tijdens deze eerste landelijke lotgenotendag alvleesklierkanker. Het thema van deze interactieve bijeenkomst was regie. Het nemen van regie is niet altijd even gemakkelijk. Daarom probeert Living With Hope onder meer met deze lotgenotendag mensen daarbij te helpen.
Eerder deze week, op 21 november, was het wereld alvleesklierkankerdag. Die dag vroeg Living With Hope samen met internationale alvleesklierkankerpatiëntenorganisaties om aandacht voor de symptomen bij alvleesklierkanker.
Op wereld alvleesklierkankerdag 2019 was ook de officiële start van de landelijke samenwerking: Deltaplan Alvleesklierkanker. Het Deltaplan wil een versnelling aanbrengen in de aanpak van alvleesklierkanker door baanbrekend klinisch wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken.
Jaap van der Ploeg introduceerde Astrid Joosten als presentatrice van deze lotgenotendag alvleesklierkanker. Astrid vertelde over haar ervaring, dat zij zich nauw betrokken voelt bij alvleesklierkanker en zich wil inzetten om de zorg en het leven van mensen met alvleesklierkanker te verbeteren. Daarom wil zij meewerken aan deze bijeenkomst waarin de krachten worden gebundeld én medici en patiënten ervaringen met elkaar delen.
Introductie Living With Hope en DPCG
Living With Hope organiseerde deze lotgenotendag samen met de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG). Beide organisaties werden geïntroduceerd.
Sako Zeverijn, bestuurslid bij Living With Hope, lichtte toe dat het patiëntenplatform er is om patiënten, naasten en nabestaanden bij te staan en om met elkaar in contact te komen. Daarnaast wil Living With Hope dat er meer bekendheid komt voor alvleesklierkanker en dat er meer onderzoek wordt gedaan. Het doel is de overlevingskansen voor mensen met alvleesklierkanker te vergroten. Dankzij de donaties en hartverwarmende acties die mensen organiseren om geld in te zamelen kan Living With Hope mensen met alvleesklierkanker bijstaan.
Lees meer in de presentatie van Sako Zeverijn.
Prof.dr. Quintus Molenaar, bestuurslid bij de DPCG introduceerde de Dutch Pancreatic Cancer Group. Hij legde uit dat de DPCG in de afgelopen jaren vooral bezig is geweest om meer samen te werken om de behandeling van alvleesklierkanker verder te verbeteren. Onder meer door meer wetenschappelijk onderzoek. Door topzorg te bieden aan patiënten; met minder centra, maar met centra die meer ervaring hebben met alvleesklierkanker. En door de zorg te evalueren en te leren via bij- en nascholing.
Lees meer in de presentatie van Quintus Molenaar.
Samen beslissen
Samen beslissen is nog lang niet bij iedereen bekend, niet bij artsen en niet bij patiënten. Marion van der Kolk, Onco-GE chirurg bij het Radboudumc lichtte dit toe in haar presentatie. Er is verschil in kennis. De arts weet weliswaar veel van de ziekte en mogelijke behandelingen. Maar de patiënt weet juist het meeste van wat hij/zij zelf belangrijk vindt. Zijn waarden, voorkeuren en omstandigheden. Wat is het beste voor de patiënt bij zijn ziekte en zorgbehoefte? Behandelen kan een optie zijn, maar ook niet behandelen is een optie. Veel mensen hebben het moeilijk met het maken van een keuze en voelen zich er onzeker bij. Wellicht helpt het om de 3 goede vragen te stellen.
Lees meer in de presentatie van Marion van der Kolk.
Ingeborg Griffioen vertelde over haar ervaringen met samen beslissen als naaste en vanuit haar perspectief als ontwerper. Ook als naaste moest zij in korte tijd veel leren over de ziekte, behandeling en het omgaan met kanker en gevoelens van machteloosheid. In die periode hield zij een dagboek bij waarin zij haar ervaringen vanuit designersbril beschreef.
Later, in haar promotieonderzoek, bracht Ingeborg het hele traject van de zorg bij alvleesklierkanker in kaart. Als een soort ‘metrolijn’ met momenten waarop keuzes moeten worden gemaakt.
Lees meer in de presentatie van Ingeborg Griffioen.
Aansluitend was er een paneldiscussie met Astrid Joosten, Marion van der Kolk, Ingeborg Griffioen, Judith de Vos, Ben Peters, Petra de Swart en Ella Visserman. Zij bespraken hun ervaringen met samen beslissen. En de ontwikkeling daarin: in eerste instantie ‘volg’ je de geadviseerde behandeling, later denk je meer wat je zelf belangrijk vindt, daar heb je overleg over en soms kom je dan tot de conclusie dat het beter is voor je psychisch welzijn om tijdelijk niet verder te gaan met de behandeling.
Benadrukt werd dat je dit samen doet: het is van belang dat de patiënt wordt ondersteund door de zorgverlener om samen te beslissen wat bij de patiënt past.
Er was zoveel te vertellen, dat de presentatie over spijt door tijdgebrek helaas niet kon worden gegeven. Marion van der Kolk gaf nog wel als advies om bij jezelf na te gaan: als ik niet ziek zou zijn geweest, wat zou ik dan hebben gedaan? Wellicht helpt dat om je weg te vinden.
Lees meer in de presentatie van Marion van der Kolk.
Tijdens de heerlijke vegalunch en ook op de informatiemarkt was er volop de gelegenheid om verder te praten over de onderwerpen in het ochtendprogramma en om met elkaar ervaringen uit te wisselen.
Kwaliteit van leven
Het middagprogramma startte met een keuze uit drie interactieve deelsessies over de ‘kwaliteit van leven’. Doordat de aanwezigen in drie groepen uiteengingen, was er meer ruimte om vragen te stellen en om eigen ervaring in te brengen. Dit zorgde voor mooie interactie tussen aanwezigen.
Jolanda Glas, therapeut bij de GGZ Rivierduinen en haar eigen privé-praktijk BeeldSpraak Gouda verzorgde samen met Luc Verheyen, therapeut bij de GGZ Rivierduinen de sessie psychosociale zorg. Zij bespraken wat mensen allemaal aan mentale belasting kunnen ervaren en wie hulp kan bieden. Sommige aanwezigen hebben die aandacht en ondersteuning van pyschosociale zorg gemist. Eigenlijk zou er direct in de spreekkamer ruimte moeten zijn voor psychosociale zorg.
Lees meer in de presentatie over psychosociale zorg.
Tijdens de sessie palliatieve zorg besprak Dorien Tange, beleidsmedewerker bij NFK de ervaringen van patiënten bij het naderende levenseinde. Hiernaar is via Doneer Je Ervaring gezamenlijk onderzoek gedaan door NFK, Living With Hope en andere kankerpatiëntenorganisaties. Patiënten en naasten kunnen via Doneer Je Ervaring hun stem laten horen en daarmee verbetering teweegbrengen. Dorien Tange roept aanwezigen op om deel te nemen aan de Doneer Je Ervaring onderzoeken.
Bekijk de video over Doneer Je Ervaring.
Saskia Teunissen, UMC Utrecht, gaf informatie over palliatieve zorg. Aan bod kwam wat mensen mogen verwachten van zorgverleners, waar en welke zorg en ondersteuning er is en welke vragen mensen kunnen stellen.
Lees meer in de presentatie over palliatieve zorg.
Hermien Hartog, HPB/Transplantatie chirurg bij Erasmus MC, Lydi van Driel, MDL-arts bij Erasmus MC, en Vronica van Stigt-Frenken, diëtiste bij Erasmus MC, verzorgden de sessie over diëtetiek. Goede voeding is voor iedereen belangrijk, maar zeker bij alvleesklierkanker. Belangrijke adviezen tijdens deze sessie waren: als je een dieet wilt volgen, overleg dit dan met je behandelend arts en let op je gewicht en spiermassa, vermoeidheid en bijwerkingen.
Lees meer in de presentatie over voeding.
Uitreiking onderzoeksbeurzen
Lauriene Hemmes, scholiere van het Kennemer Lyceum, en Rutger Jan Swijnenburg, adviseur onderzoeksbeurzen jonge onderzoekers, reikten de onderzoeksbeurzen namens Living With Hope uit aan Kiki Janssen, Charlotte Heidsma, Martine Jongepier en Floortje van Oosten.
Zij vertelden in hun pitch wat zij gaan onderzoeken. Floortje van Oosten was al in het buitenland bezig met onderzoek en vertelde via een video over haar onderzoek.
Lees meer over de onderzoeksbeurzen en het onderzoek.
Medische ontwikkelingen
Dr. Hanneke Wilmink, internist-oncoloog Amsterdam UMC (locatie AMC) gaf informatie over de huidige stand en ontwikkelingen van systeemtherapie. Ook vertelde zij over de studies en projecten via de DPCG. Onder meer over het Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP). In dit project worden landelijk de klinische gegevens van alvleesklierkankerpatiënten geregistreerd en vindt onderzoek naar kwaliteit van leven plaats. Op basis van de inzichten worden best practices gedefinieerd.
Lees meer in de presentatie van Hanneke Wilmink.
Prof.dr. Casper van Eijck, pancreato-biliair chirurg en hoogleraar chirurgie Erasmus MC ging in op het behandelen van patiënten. Daarbij besprak hij specifiek de oncolytische viro-immuuntherapie (OVIT). Ook benadrukte hij dat artsen niet alleen moeten behandelen, maar ook begrip moeten hebben voor gevoelens van patiënten en daarover meer met patiënten en familie in gesprek moeten gaan.
Aansluitend vond een rondetafelgesprek plaats met Astrid Joosten, dr. Hanneke Wilmink, prof.dr. Casper van Eijck, prof.dr. Marc Besselink, Lucia Meeuwsen, Willem Brethouwer en Sako Zeverijn.
Lucia vertelde haar ervaringsverhaal. Hoe zij van alles probeerde en in gesprek bleef met haar artsen. Willem vertelde hoe hij zich weerbaar probeerde te maken en te houden. Zijn mindset was en is: te stoppen met zich patiënt te voelen. Ook Sako vertelde zijn verhaal, over het meedoen aan een dubbelblind onderzoek en het bespreekbaar maken van kanker met opdrachtgevers. Alle drie ervaren het uitzetten van een pad naar de toekomst als het meest moeilijk.
Tijdens deze dag is nog maar eens duidelijk gemaakt, dat iedere persoon alvleesklierkanker anders ervaart en er verschillend mee omgaat. En hopelijk helpt dat anderen.
Jaap van der Ploeg sluit deze eerste lotgenotendag af. Hij bedankt alle sprekers, panelleden en aanwezigen en spreekt zijn dank uit dat iedereen zo openhartig sprak tijdens deze lotgenotendag. Living With Hope kijkt terug op een waardevolle dag.
