Lidy is de moeder van Jolanda en Petra. Dochter Jolanda deelt hieronder hun ervaringen en de strijd tegen verschillende soorten kanker.
In 1995 kreeg mijn moeder te horen dat er bij haar borstkanker was geconstateerd. Mijn zus en ik zaten toen in de pubertijd. De tumor zat niet alleen in haar rechterborst, maar ook de lymfeklieren onder haar arm waren aangetast. Haar hele rechterborst moest worden geamputeerd en de lymfeklieren onder haar arm werden weggehaald. Dit was een zware operatie. Ook moest ze een chemokuur ondergaan.
Chemotherapie en gevolgen van de behandeling
De chemokuur die ze kreeg in 1995 was een nieuwe behandeling uit Amerika. In Nederland deden deze behandeling nog niet, maar men wilde dit wel gaan proberen, omdat dit een veelbelovende behandelmethode zou zijn om de kanker verder te bestrijden. Mijn moeder wilde deze behandeling heel graag proberen, ondanks dat ze heel ziek zou worden.
In het ziekenhuis moest ze alleen in een steriele kamer verblijven. Ook familie mocht er toen weinig langskomen. Kwam familie wel dan moest dat in een speciaal pak met muts en handschoenen. Haar haren vielen uit en ze werd erg ziek. Ze is toen ook enorm afgevallen.
Het duurde maanden voordat ze weer een beetje beter en sterker werd. Ook kreeg ze toen te maken met een depressie waar ze medicatie voor kreeg. Maar ze had twee meiden in de pubertijd, die nog thuis woonden, en daar wilde ze goed voor zorgen. Petra en ik, haar dochters, staan bij haar op nummer 1!
Door de zware chemokuur werd haar hart aangetast, waardoor ze een pacemaker moest met een ICD. De jaren erna ging het over het algemeen best goed met haar.
Wat later kreeg ze een galaanval, waardoor haar galblaas moest worden weggehaald. Ze moest opletten met te vet eten en daardoor had ze vaak last van haar maag.
In 2021 had ze een vreemd plekje op haar been. Na onderzoek bleek dit huidkanker te zijn. Gelukkig konden de artsen dit wegsnijden.
Diagnose alvleesklierkanker
Eind 2022 had ze veel last van haar maag. Daarom ging mijn moeder begin 2023 naar de huisarts. Haar huisarts wilde voor de zekerheid een scan maken van haar maag. Op 1 februari 2023 kreeg ze te horen dat ze alvleesklierkanker had. Ze kon het niet geloven en dacht: ‘Waarom nou weer kanker?’ Samen met Petra en mij moest ze huilen.
De weken erna had ze afspraken in het ziekenhuis. De vraag was of ze wilde worden geopereerd. Dit zou haar nog een verlenging van haar leven geven. Hoeveel langer kon de arts niet zeggen, maar zeker was wel een levensverlenging van ongeveer een jaar.
Om in aanmerking te komen voor de operatie moest ze wel fit zijn. Dit was een zware operatie. Ook vanwege de pacemaker moest ze aan haar conditie werken. Dagelijks moest ze trainen, zoals veel wandelen en fietsen op een hometrainer.
Om erachter te komen of haar conditie voldoende was, moest ze minimaal 50 traptreden lopen. Tijdens de test haalde ze 51 treden. Ze was blij dat ze dat had behaald en dat de operatie door kon gaan.
Operatie alvleesklierkanker
De operatie was op 28 maart 2023. Hierbij werd de tumor weggehaald. Vanwege de plek van de tumor moest ook haar milt worden verwijderd. Ook werden 18 lymfeklieren weggehaald, waarvan er al twee waren aangetast.
Bij de operatie had ze veel bloed verloren, maar de operatie was gelukkig goed verlopen. Petra en ik werden in de middag gebeld, en zijn toen bij haar geweest. Ze was moe, maar had wel eetlust.
Helaas ging het de dagen erna steeds slechter. Mijn moeder was niet meer aanspreekbaar. Om twee uur ’s nachts werden we gebeld of we met spoed wilden komen. Ze lag op de afdeling medium care met infusen en een zuurstofapparaat. Ze was erg onrustig en wilde alle slangen lostrekken. De artsen gaven ons aan dat als ze niet rustig zou worden, ze aan de beademing moest. Wij zijn toen bij onze moeder gaan zitten en hielden haar hand vast. Hier werd ze rustig van en toen is ze uiteindelijk in slaap gevallen.
De dagen erna was het wel kritiek, maar ze bleef vechten. Beetje bij beetje ging het steeds beter met haar. Na een week mocht ze weer naar de zaal samen met andere patiënten, en na bijna drie weken mocht ze eindelijk naar huis.
Thuis kreeg ze nog wel sondevoeding om aan te sterken en om op gewicht te komen. Ook had ze nog een drain vanwege het wondvocht. Omdat de artsen op foto’s een gaatje hadden gezien in haar lymfeklier moest ze op een speciaal MCT-dieet. Het eten moest mager zijn en veel eiwitten bevatten. Ook mocht ze geen suikers meer. Doordat haar alvleesklier deels was verwijderd heeft ze suikerziekte gekregen. Dagelijks kwam de buurtzorg die haar de insuline toediende en die ’s avonds de sondevoeding aansloot.
Tijdens de vervolgafspraken in het ziekenhuis kreeg ze de vraag of ze een chemokuur wilde om de kankercellen die eventueel waren achtergebleven na haar operatie te vernietigen. Hier hoefde ze niet zo lang over na te denken. Ze wilde dit niet omdat ze 28 jaar geleden zo ziek was geweest van de chemokuur. Dat wilde ze niet nog een keer meemaken.
Gelukkig mocht wat later haar drain eruit en ook mocht ze stoppen met sondevoeding. Ze was voldoende aangesterkt. Door de operatie is ze 20 kilo afgevallen. Ze mag eindelijk weer een beetje normaal eten. Toch kostte het haar moeite om wat zwaarder te worden.
Samen genieten
Omdat mijn moeder niet zo lang meer te leven had, wilden we nog wat leuke dingen samen met haar doen. Op 3 juni was ze jarig en hebben we samen met de hele familie geld opgehaald om haar een helikoptervlucht te geven. Dit wilde ze nog heel graag samen met ons doen. De helikoptervlucht was over de woonplaats waar ze lang heeft gewoond en waar nu nog veel familie woont. Het was een prachtige en onvergetelijke ervaring.
Ook zijn we op haar verjaardag naar een openlucht optreden van OG3NE geweest. Hier heeft ze erg van genoten.
Hulp en begeleiding
Een aantal weken later ging het slechter met mijn moeder. Ze werd erg depressief. Zelfs de crisisdienst van de GGZ-organisatie werd gebeld, omdat ze het niet meer zag zitten. Alles was haar te veel geworden. We durfden haar zo niet alleen te laten.
Mijn zus Petra woont wat verder weg en we hebben allebei een fulltimebaan. Hierdoor was het moeilijk om er altijd voor haar te zijn. Gelukkig was er wel buurtzorg die dagelijks even langs kwam. Ook kwam er wekelijks iemand langs van de GGZ-organisatie om met mijn moeder een praatje te maken.
Mijn moeder kon niet meer alleen wonen. We konden regelen dat ze voor drie weken naar een zorginstelling mocht. Dit was even een oplossing, omdat mijn moeder niet meer alleen thuis kon blijven. Ze was hier onder de mensen en ze kon meedoen aan allerlei activiteiten die ze daar organiseerden.
In het begin moest ze hier erg aan wennen en vond ze het zeker niet leuk. Maar de tweede week ging het al beter en deed ze aan alles heel leuk mee. De drie weken waren voorbij, maar naar huis gaan dat wilde mijn moeder niet. De muren kwamen op haar af en ze kon de eenzaamheid niet aan. Ze wilde dood en deed hiertoe ook pogingen. Ze kreeg weer last van paniekaanvallen en hyperventilatie. Ze belde ons steeds vaker huilend op. Dit kon niet langer zo doorgaan.
Omdat er echt iets moest gebeuren heeft de GGZ-organisatie haar een plek gegeven in de ouderenkliniek. Op 17 augustus 2023 hebben we haar hier naartoe gebracht. Tijdens het intakegesprek met haar psycholoog, een arts en een verpleegkundige van de afdeling vertelde mijn moeder dat het thuis niet meer ging en dat ze heel depressief was en niet meer verder wilde in dit leven. Ze kwam terecht op een kale kamer, witte muren met alleen een bed, bureau, stoel en kledingkast. We vonden het vreselijk om haar hier zo achter te laten, maar we hadden geen keus. Hier werd zij tenminste in de gaten gehouden.
Goed ging het niet met haar. De paniekaanvallen bleven komen, net als de hyperventilatie. Toch wilde ze proberen of ze naar een andere afdeling kon waar ze van meer vrijheid kon genieten. Ze mocht hier naartoe. Dit alles werd besproken op 31 augustus in het eerste familiegesprek. Men wilde haar kleine taken geven en het zorgpersoneel van de instelling vertelde dat ze zo wilden proberen dat mijn moeder weer naar huis zou kunnen gaan. Wij konden dit niet begrijpen.
Het was een moeilijke periode. Andere medicatie en de afspraak dat alleen Petra en ik nog langs mochten komen, zorgden voor minder prikkels. Uiteindelijk gaf dit verlichting bij mijn moeder. We konden weer een normaal gesprek met haar voeren en ook het doen van een spelletje, zoals rummikub, ging haar goed af.
Zorg en aandacht
Heel graag willen wij onze moeder in een verzorgingshuis plaatsen waar ze warme en liefdevolle zorg krijgt, gezelligheid en wat afleiding. Dit bleek op korte termijn niet mogelijk, onder meer omdat de wachtlijsten erg lang zijn.
De GGZ-organisatie heeft hiervoor 30 verzorgingshuizen benaderd, maar geen enkel huis durft dit aan. Als reden wordt gegeven haar complexe ziektebeeld.
Vanwege haar alvleesklierkanker is de prognose niet zo lang meer. Mijn moeder kan niet nog vele maanden wachten op de liefdevolle zorg en aandacht die ze verdient. We hopen dus van harte dat er snel een passende oplossing komt.