Ze kennen elkaar al meer dan dertig jaar, hebben samen vier kinderen en maakten zowel veel mooie momenten als bizarre ongelukken mee. Het leven brengt van alles op het pad van Gisela von Schierstadt (76) en Henk Heijloo (75), maar ze weten er altijd een weg in te vinden. Ook toen Henk alvleesklierkanker kreeg.
“Het kwam echt als een donderslag bij heldere hemel. Gisela en ik zaten in de auto toen we werden gebeld met de diagnose. We waren er helemaal stil van. We wisten niets tegen elkaar te zeggen.” Het is februari 2020 en na alle onderzoeken en tests naar vage buikklachten blijkt Henk geen ontstoken darm of milt, maar alvleesklierkanker te hebben. “Een vorm van kanker waarvan ik wist dat het flink foute boel was. Een levensverwachting van zes weken is bij deze ziekte niet ongebruikelijk. Het zou dus goed kunnen dat ik er over een paar maanden niet meer zou zijn. Dat bleef daar in de auto maar door mijn hoofd gaan.”
Henk gaat direct op zoek naar informatie, maar Gisela doet dat bewust niet. Ze wil zich niet nog meer zorgen maken dan ze al doet, maar ook geen valse hoop krijgen. Een paar dagen later is ze jarig, het moment waarop Henk en Gisela hun kinderen het nieuws vertellen. Gisela: “We moesten hardop uitspreken dat Henk een vreselijke ziekte had. Dat was heel moeilijk. Ontzettend confronterend. Ik bleef maar denken aan die zes weken. Wat kun je nog met zes weken? Ik was ontzettend boos, heel onredelijk, maar ik kon er niets aan doen. Het was de start van een moeilijke periode vol slapeloze nachten. Ik keek televisie zonder dat ik wist wat ik zag, raakte tijdens gesprekken regelmatig de draad kwijt. ’s Avonds ging ik met een kruik naar bed omdat ik het de hele tijd zo verschrikkelijk koud had. Ik was helemaal van slag.”
Mantra
Gisela en Henk leren elkaar begin jaren negentig kennen via hun werk; beiden runnen een eigen bedrijf. De vonk slaat over en ze besluiten samen verder te gaan. De twee hebben het goed en ondernemen veel. Ook fysiek blijven ze actief en met hun teckels wandelen ze wat af. De beestjes worden vaak en langdurig uitgelaten. Henk en Gisela zijn close, maar een bizar vliegtuigongeluk brengt hen nog dichter bij elkaar. In februari 2009 crasht een toestel van Turkish Airlines in de polder bij Schiphol. Henk was aan boord. Negen mensen overleefden het niet, maar Henk stapt redelijk ongeschonden uit het wrak.
Samen met andere passagiers richt hij een stichting op om hun belangen te behartigen. Gisela werkt als mental coach en verwachtte dat praten over het ongeluk haar man goed zou doen. Henk: “Daar had ze helemaal gelijk in. Ik was na de crash een tijdje behoorlijk wiebelig en sliep maandenlang slecht. Door me bezig te houden met de stichting, veel over het ongeluk te praten en uit te pluizen wat er precies was gebeurd, heb ik het kunnen verwerken. Ik werd als woordvoerder een bekend gezicht in de media en dat had ook leuke kanten. Ik heb bijzondere mensen ontmoet en ben op plaatsen geweest waar ik anders nooit was gekomen. Maar ik zal nooit meer zorgeloos in een vliegtuig stappen. Vroeger vond ik vliegen leuk, tegenwoordig niet meer. Toch ben ik het blijven doen, rationeel als ik ben. De kans dat ik nog een keer neerstort is natuurlijk verwaarloosbaar.”
Op de maand af elf jaar na de vliegramp krijgen ze het telefoontje dat Henk alvleesklierkanker heeft. Een afspraak met chirurg Casper van Eijck volgt. Gisela: “We liepen die spreekkamer binnen met een heel zwaar gevoel. De shock en het ongeloof hadden nog steeds de overhand. Ik ging er op dat moment eigenlijk vanuit dat we te horen zouden krijgen dat er weinig tot niets meer voor Henk gedaan kon worden. Dokter Van Eijck maakte het niet mooier dan het was; de situatie was absoluut zorgelijk. Maar, zei hij, het was niet hopeloos. Dat gaf ons houvast. Toen we de spreekkamer uitliepen voelden we ons een stuk beter dan toen we er binnenkwamen. De maanden daarna werden zijn woorden voor ons een soort mantra: het is zorgelijk, maar niet hopeloos. Dat bleven we steeds herhalen.”
Actiemodus
Henk kon snel met de chemobehandeling starten en als die goed aansloeg zou in de zomer een operatie volgen. De paar weken voordat Henk zich moet melden voor de eerste kuur, gebruikt hij om zoveel mogelijk te regelen: “Ik schoot vrij snel in de actiemodus. Financiële zaken die goed op papier gezet moesten worden, losse eindjes die ik al jaren aan elkaar wilde knopen – ik dook erin, voor het geval dat ik dat later niet meer zou kunnen. In die periode bereikte net het coronavirus Nederland. We hadden in eerste instantie natuurlijk geen idee welke impact dat zou krijgen. Onze familie is nog langs geweest, vlak voor mijn eerste chemo. Daarna was het te gevaarlijk om nog mensen over de vloer te hebben. We moesten nadenken over alles wat we deden om mij zoveel mogelijk af te schermen. Een chemokuur heeft een gigantische impact op je immuunsysteem, waardoor COVID voor mij een nog groter risico was. De kuur was zwaar en vermoeiend, maar het gaf ons wel iets te doen. We moesten ons steeds weer bij het ziekenhuis melden en het idee dat we wat deden om de kanker aan te pakken was fijn. Hoe ziek ik me ook voelde.
De rust die COVID bracht, was in ons geval een voordeel. De focus lag op het zo goed mogelijk ondergaan van de behandelingen en daarvan bijkomen. Thuis met Gisela was waar ik weer kon opladen. We hadden toen geen hondjes meer, maar zijn wel altijd blijven wandelen. Als enige in de buurt liepen wij zonder honden en dat zijn we tussen de behandelingen door ook blijven doen. Soms was ik zo beroerd dat ik nauwelijks de straat uitkwam, maar zodra het ging liep ik. Toen de coronamaatregelen strenger werden, mocht Gisela niet meer mee naar het ziekenhuis als ik een chemobehandeling had. Dat was voor ons beiden zwaar. De aanwezigheid van iemand van wie je houdt, geeft zo veel steun en kracht. Nu ging ik alleen, maar ik wist waar ik het voor deed. Om langer bij Gisela te kunnen blijven. Om langer te kunnen genieten van ons leven, samen met alle mensen om wie we geven.”
Stamppot
Het duurt even voordat Gisela zich weer een beetje zichzelf voelt: “Ik had echt wat tijd nodig om weer tot mijn positieven te komen. Ik ben enorm dankbaar dat Henk zich ertoe kon zetten om al die belangrijke administratieve zaken te regelen. Op dat moment had ik daar echt de energie niet voor. Alvleesklierkanker is iets wat je overkomt waar je part noch deel aan hebt. Je kunt het niet veranderen, je moet ermee dealen. Ik had voortdurend een vreselijk gevoel van machteloosheid. De laatste chemokuren waren ontzettend zwaar en ik mocht niet mee om Henk te steunen. Als ik hem dan weer groen en geel van ellende uit de taxi zag stappen, voelde ik zijn pijn. Ik snap nog steeds niet hoe hij dat heeft kunnen doorstaan. Zelf heb ik toen amper gehuild; dat mocht ik niet van mezelf. Ik moest sterk zijn voor Henk. Soms was het voor mij lastig om hoopvol te blijven. Henk was zo ziek van de chemo, dat ik het af en toe moeilijk vond om te geloven dat hij daar weer bovenop zou komen. Mijn geheugen was met alle stress van toen het eerste dat sneuvelde. Veel gesprekken of gebeurtenissen uit die tijd ben ik gewoon compleet vergeten.
In die tijd moest ik mezelf echt overeind houden. Als Henk vroeg ging slapen, pakte ik mijn fiets voor een rondje door de buurt. Gewoon even de lucht in mijn longen voelen. Bij elke trap voelde ik iets van de zware last van mijn schouders glijden. Ook belde ik veel met familie en vrienden, en lieve buren hielpen door bijvoorbeeld boodschappen te doen. Het is fijn om te merken dat mensen er voor je zijn; daar heb ik veel aan gehad. Ik probeerde Henk op alle mogelijke manieren te ondersteunen, ook door lekker voor hem te koken bijvoorbeeld. Na zo’n chemokuur kreeg hij alleen bijna geen hap door zijn keel. Hij keek met afgrijzen naar het eten dat ik voor hem had klaargemaakt. Het enige dat hij wel lustte was stamppot andijvie en dat ben ik toen heel vaak voor hem gaan maken. We aten het zeker elke drie dagen. Ik ben geen goede kok, maar inmiddels kan ik wel in twintig minuten een lekkere stamppot andijvie op tafel zetten. Het grappige is dat Henk het nog steeds graag eet, dus mijn stamppotvaardigheden komen ook nu nog regelmatig van pas.”
Engeltjes
De periode tussen de chemokuren en de operatie was een tijd waarin Henk kon aansterken, maar ook een tijd waarin er weer een bizar ongeluk gebeurde. Henk: “Gisela en ik zaten samen in de auto. Net als die dag dat we de diagnose kregen, alleen nu waren we al heel wat stappen verder. De chemo was achter de rug en ik was nog erg zwak. Gisela reed in onze vertrouwde Saab op de snelweg en voor ons ontstond plotseling een file waardoor ze hard moest remmen. Toen ze dat deed ging het rode lampje van de ABS branden en blokkeerde plotseling een van de voorwielen. We kwamen in een spin terecht en een klein tikje van een vrachtwagen, die ons onmogelijk kon ontwijken, was voldoende om ons op de middenberm terecht te laten komen. Daar stonden we achterstevoren, met onze neus richting het verkeer. Erg geschrokken, maar volledig ongedeerd.” Gisela vult aan: “Alle engeltjes zaten die dag op onze schouders. We stapten uit zonder een schrammetje, maar die auto heb ik nooit meer vertrouwd. De remmen zijn gerepareerd en ik ken de persoon die er tegenwoordig in rijdt. Dat gaat zonder problemen. Maakt me niet uit; ik stap er zelf nooit meer in.”
De weken voor de operatie van Henk vielen in de zomer en het was heerlijk weer. Gisela: “We wisten dat het belangrijk was om zo fit mogelijk de operatie in te gaan, dus zodra Henk weer een beetje puf had, zijn we gaan wandelen. Heel wat kilometers hebben we afgelegd, zonder de honden maar met elkaar. Hij moest zijn conditie opbouwen, want er stond hem een pittige operatie te wachten. De chirurg is ruim acht uur met hem bezig geweest en heeft behalve een deel van zijn alvleesklier ook zijn milt verwijderd. Vier dagen daarna mocht Henk naar huis, met een litteken van twintig centimeter over zijn buik. Heel indrukwekkend wat er allemaal mogelijk is en heel fijn dat hij zo snel weer het ziekenhuis uit kon.” Henk vult aan: “Ik kan me nog heel goed herinneren dat ik werd klaargemaakt voor de operatie. Chirurg Casper van Eijck en de assistenten waren bezig om zich voor te bereiden en ik was best een beetje zenuwachtig. Er hing natuurlijk nogal wat vanaf. Voordat ik onder narcose werd gebracht kwam Casper nog even naar me toe en zei: “We gaan er wat van maken!” Dat vond ik zo prettig. Zo’n klein gebaar geeft zo veel moed. Ik ging daardoor vol vertrouwen de narcose in.”
Samen
“Toen Henk ziek werd, heb ik er bewust voor gekozen om door te blijven werken. Ik ben mental coach en het was een verademing om me op mijn cliënten te kunnen focussen. Ik vertelde niemand over wat met er met Henk speelde, zodat ik een soort oase had waarin het even niet over onze situatie thuis ging. Als ik aan het werk was, kon ik de emoties en gedachten over Henk een beetje loslaten. Het was zeker niet altijd makkelijk, maar het heeft me wel door de zwaarste periode heen geholpen. Iedereen kent natuurlijk verhalen over tegenslagen, maar ik had door mijn werk een wel heel grote stapel. Die herkenning geeft troost. We zijn niet alleen; iedereen heeft moeilijke momenten en soms zware pech. Door mensen te ondersteunen, hielp ik mezelf tegelijkertijd ook. Zo voelde het. En ook Henk was er blij om dat ik bleef werken. Hij zag dat het me goed deed.”
Henk: “Gisela en ik hebben altijd veel dingen samen gedaan. Op onze leeftijd hebben we niet meer dat gevoel dat we nog iets missen, dus we moeten niet meer zoveel. Mijn ziekte heeft onze relatie verder versterkt. We weten natuurlijk allemaal dat het leven eindig is, maar als je jong bent hou je je daar niet zo mee bezig. Als je ouder wordt ben je je er iets meer van bewust, maar je houdt het idee van overlijden toch vooral op afstand. Totdat er iets gebeurt wat je met de neus op de feiten drukt. Na alles wat we hebben meegemaakt, zijn we voorzichter met elkaar geworden. Zorgzamer.” Gisela: “We hebben ook goed geleerd om te relativeren. Als we zien hoe moeilijk sommige mensen om ons heen het hebben, dan zijn we heel dankbaar voor onze situatie. We hebben zo veel mooie dingen in ons leven en die zijn ons zo veel waard. Het was moeilijk, maar het had veel erger kunnen zijn. We proberen altijd weer naar het positieve te kijken. Ook nu er op een nieuwe scan van Henk misschien toch weer wat gevonden is. De arts noemde het minuscuul en marginaal en daar houden we ons aan vast. En we weten ons omringd door de wetenschap en liefdevolle mensen. Dat geeft hoop voor de toekomst. Een toekomst die we samen tegemoetzien.”
Magazine over leven met alvleesklierkanker
Dit ervaringsverhaal staat in het magazine over leven met alvleesklierkanker. Wil je het magazine lezen? Klik dan hieronder om naar de website van Support Casper te gaan.