Jeannette Janzen zegt direct bij aanvang van ons gesprek: “Ik wil mensen geen valse hoop geven. Ik weet dat de overlevingskans bij alvleesklierkanker klein is. Dat ik het nu zo goed heb, is geluk en een goede chirurg.” Jeannette Janzen (74) kijkt terug op de diagnosestelling en behandeling bij alvleesklierkanker, nu ruim 30 jaar geleden.
Jeannette was destijds 42 jaar. Op een vrijdagavond keek ze in de spiegel en zag dat haar ogen en de huid van haar gezicht een vreemde kleur hadden. Het was donker, waardoor ze de kleur niet goed kon zien. Toen ze de volgende dag opnieuw keek, zag ze dat haar ogen en huid knalgeel waren. “Die avond belde ik een bevriend internist”, vertelt ze. “Hij verwees me naar de EHBO en toen ging het rollen met onderzoeken en ernstige gezichten.”
Geen geelzucht
Jeannette dacht dat het geelzucht was en zegt: “Ik wilde er helemaal niets van weten, maar intussen werd ik wel geopereerd door twee chirurgen. Ze dachten aan een tumor in de alvleesklier. De operatie duurde 6 uur. Er werden biopten van de alvleesklier genomen. Eerst drie biopten en daarna omdat de artsen niets vonden nogmaals drie biopten.”
Later bleek dat één van die biopten was verkleurd. Daarom volgde een week later nóg een operatie. Het duurde alleen al twee uur om de operatiesnede van de vorige keer open te maken. De chirurgen vonden een tumor van 7 millimeter in de kop van de alvleesklier.
De tumor werd verwijderd met een Whipple operatie. Dat betekende destijds dat met een open operatie de kop van de alvleesklier werd verwijderd, samen met de galblaas, de twaalfvingerige darm, een deel van de galwegen en een deel van de maag. Gelukkig waren er geen uitzaaiingen.
“Bij iedere controle vroeg ik: hoe lang heb ik nog?, maar de arts zei dan dat hij het niet wist”, vertelt Jeannette. “Een lange tijd ontkende ik alles. In mijn ogen heb ik altijd gezond geleefd: ik had nooit gerookt, nooit veel gedronken en altijd gesport. Een paar maanden voor de operatie voelde ik me al niet lekker; ik was misselijk, viel af en mijn ontlasting was anders. Maar ik had nooit verwacht dat het zoiets ernstigs als alvleesklierkanker zou kunnen zijn. Achteraf blijkt dat ik ontzettend veel geluk heb gehad. Mijn lichaam reageerde zo heftig op een kleine tumor. En ik had een goede chirurg, die het vreemd vond dat ik zo geel was en hij toch niets kon vinden, waarop hij verder ging zoeken. Nu denk ik: ik heb gewoon pech gehad en toch ook veel geluk gehad.”
Opnieuw leren eten
Na de twee zware operaties herkenden mensen haar niet meer, zo vermagerd was Jeannette. Ze was wel 15 kg afgevallen. Ook de tijd na de operaties viel haar zwaar.
“Ik moest weer opnieuw leren eten. Alles wat ik at, kwam er meteen weer uit”, licht Jeannette toe. “Over een halve boterham deed ik een halve dag. Mijn lichaam moest weer helemaal aan eten wennen en ik wist niet meer wat ik wel of niet kon eten. Bijvoorbeeld rauwkost kon ik niet eten. Jus d’orange uit een pak en mousserende drank verdroeg ik niet. Vanwege slechte vetvertering moest ik enzymen slikken en dat doe ik nog steeds.”
“Ook al is het zo lang geleden, het eten blijft lastig”, vervolgt ze. “Het is een tweede natuur van me geworden om op te letten met wat ik eet. Maar soms gaat het ineens niet goed. Zoiets als de ene keer eet je bloemkool en aardappelen en dan gaat het goed. En een andere keer eet je aardappelen en bloemkool en gaat het niet goed. Waarom? Geen idee!”
Vooral als ze moe is, kan het eten verkeerd vallen. Jeannette benadrukt: “Dat is een andere vermoeidheid dan gewone moeheid. De vermoeidheid waar ik last van heb, slaat heel plotseling toe. Dan word ik ineens heel bleek en moet ik rustig bijkomen. Op zo’n moment kan ik soms niet eens meer nadenken.”
Steun van lotgenoten
Jeannette vertelt dat ze veel steun heeft gehad van lotgenoten: “Met lotgenoten kun je over alles praten en kun je de gekste dingen zeggen. Samen lachen werkt heel relativerend. Voor mij was de patiëntenorganisatie heel belangrijk. Ik denk niet dat ik zonder dat zover was gekomen.”
“Lotgenoten helpen elkaar met praktische tips. Zo hebben veel mensen met alvleesklierkanker last van ‘dumping’. Dan gaat het eten heel snel door je darmen, krijg je soms last van hartkloppingen, een droge mond en moet je snel naar het toilet. Daarna voel je je weer iets beter. Maar eigenlijk moet je dan meteen weer iets eten. In het begin probeer je uit wat wel en niet werkt en dan helpt het als je tips van lotgenoten krijgt.”
Jeannette zat een tijd in het bestuur van de patiëntenorganisatie en verzorgde het lotgenotencontact. Daardoor kon ze ook cursussen volgen, zoals hoe ga je om met kanker en hoe ga je om met slecht nieuwsgesprekken. Daarmee hielp ze anderen, maar haarzelf ook. Het maakte haar sterker.
Ze merkte ook dat mensen heel verschillend met kanker omgaan. “Sommige mensen raken in de stress en kunnen niet over kanker praten. Maar als je er niet over praat, dan lijkt het net alsof er niets aan de hand is. Het is ook niet zo eenvoudig om erover te praten. Daarom is het zo belangrijk dat er aandacht is voor psychosociale zorg: hoe praat je met elkaar? Allerlei dingen gaan veranderen, in je relatie, maar ook financieel. Probeer die dingen goed met elkaar te bespreken. Wees open naar je naasten en probeer actief te luisteren.”
Hoe gaat het nu?
“Het gaat nu goed met me, ik ben genezen en voel me gezond”, vertelt Jeannette Janzen. “Hoewel het lang geleden is, blijft het me bij. Maar ik ben nu meer met andere dingen bezig. Met salsadansen en ik ben actief in het buurtnetwerk. In wezen ben ik geen patiënt meer. Behalve enzymen heb ik geen medicijnen. Alleen het eten en de vermoeidheid zijn nog een probleem.”