De papil van Vater
De lever en alvleesklier maken stoffen die belangrijk zijn voor de vertering van voedsel. Via de galweg en de alvleesklierbuis komen deze stoffen in het eerste stuk van de dunne darm (het duodenum of de twaalfvingerige darm) terecht. De plek waar dat gebeurt heet de papil van Vater (zie figuren). Het is een uitstulping waar een kringspier omheen ligt. Die zorgt ervoor dat de stoffen uit de galweg en de alvleesklierbuis op het goede moment in de dunne darm terecht komen.
Papil van Vaterkanker
Tumoren in de papil van Vater kunnen de afvoer van galsappen blokkeren, waardoor geelzucht ontstaat. Deze tumoren komen daardoor vaak relatief snel aan het licht en worden officieel ‘ampullair (adeno)carcinoom’ genoemd.
De papil van Vater zit tegen de kop van de alvleesklier aan. Daarom lijkt papil van Vaterkanker soms op alvleesklierkanker. Bijvoorbeeld op een CT-scan, maar ook de klachten door papil van Vaterkanker en alvleesklierkanker lijken op elkaar. Net als de behandeling.
Papilkanker komt weinig voor. Jaarlijks krijgen ongeveer 170 mensen de diagnose papil van Vaterkanker. Gemiddeld leven patiënten met een ampullair carcinoom nog 16 maanden, maar dit ligt heel erg aan je persoonlijke situatie, bijvoorbeeld aan het feit of je nog kunt worden geopereerd. Is dat het geval, dan is de kans ongeveer 50% dat de ziekte binnen vijf jaar (niet) terugkeert.
De papil van Vater bestaat uit verschillende soorten cellen: cellen die lijken op darmcellen én cellen die lijken op alvleeskliercellen. De patholoog onderzoekt in het laboratorium waar de kankercellen het meest op lijken: op darmkankercellen of op alvleesklierkankercellen, of een combinatie van deze twee. Dit kan uitmaken voor de behandeling.
Ook een NET (neuro-endocriene tumor) kan voorkomen op de papil van Vater. Zo’n 50 keer per jaar wordt deze diagnose gesteld.
Risicofactoren
Waarom iemand kanker in de papil van Vater krijgt, is niet bekend.
Symptomen
Klachten die door papil van Vaterkanker kunnen komen zijn:
- pijn in de bovenbuik.
- minder zin in eten, misselijkheid.
- vermoeidheid.
- jeuk over het hele lichaam.
- geelzucht, dat is te merken aan een gele huid, geel oogwit, hele lichte ontlasting (poep) en donkere urine (plas).
- gewichtsverlies.
Omdat je gemiddeld genomen eerder klachten krijgt van papil van Vaterkanker dan van alvleesklierkanker, kan papil van Vater-kanker in een vroeger stadium ontdekt worden. Daardoor kunnen mensen met papil van Vaterkanker relatief vaker een operatie krijgen dan mensen met alvleesklierkanker.
Diagnose en onderzoek
Voor je weet dat je papil van Vaterkanker hebt, heb je vaak al een aantal onderzoeken achter de rug.
De onderzoeken krijg je bij de huisarts. Die stuurt je daarna door naar een maag-, darm-, leverarts, dat is een arts met veel verstand van de spijsverteringsorganen. Of naar een HPB-chirurg, een chirurg met veel kennis van de lever, alvleesklier en de galwegen.
Eerst krijg je een bloedonderzoek. Daarna kun je een echo en/of een CT-scan van de buik krijgen om te kijken wat de oorzaak van de klachten is. Blijkt uit deze onderzoeken dat er een tumor zit, dan is onderzoek van de tumor nodig. Je arts kan dat weghalen met een ERCP-onderzoek of een endo-echografie.
Echografie
Een echografie is een onderzoek met geluidsgolven. Deze golven hoor je niet. De weerkaatsing (echo) van de golven maakt organen en weefsels zichtbaar op een beeldscherm. Zo kan de arts de organen in het lichaam beoordelen.
Een echografie is een eenvoudig onderzoek. Tijdens het onderzoek lig je met ontbloot bovenlijf op een onderzoeksbank. De arts smeert gel op de huid. Hij of zij beweegt een klein apparaatje over de huid dat de geluidsgolven uitzendt. Het apparaat zet de geluidsgolven om in beelden. De arts kan de afbeeldingen op het beeldscherm vastleggen als foto’s.
ERCP-onderzoek
Een ERCP-onderzoek is een kijkonderzoek. De arts schuift via je mond een dunne, buigzame slang tot in de dunne darm. Die slang heet een endoscoop. Aan het eind van de endoscoop zitten een lampje en een mini-camera.
Met een ERCP-onderzoek kan de arts de galwegen goed afbeelden. Ook kan de arts de papil van Vater zo bekijken en een stukje weefsel wegnemen om te laten onderzoeken.
Tijdens het ERCP-onderzoek kan de arts ook een stent plaatsen. Je krijgt een roesje tijdens het onderzoek.
Endo-echografie
Een endo-echografie is een combinatie van een endoscopie en een echografie. Met een endoscopie kan de arts in je lichaam kijken, via een cameraatje aan een slang via de mond. Een echografie is een onderzoek met geluidsgolven.
Andere namen voor dit onderzoek zijn: endosonografie en endoscopische ultrasonografie (EUS).
Onderzoek in het laboratorium
De patholoog onderzoekt een stukje van de tumor in het laboratorium. Hij of zij onderzoekt of het kanker is of niet. Ook bekijkt de patholoog de eigenschappen van de tumor. Die zijn belangrijk voor de behandeling en je vooruitzichten.
Vaak is pas na het weefselonderzoek aan de tumor zeker welke soort kanker je hebt.
CT-scan
Met een CT-scan kan de arts de tumor en eventuele uitzaaiingen bekijken. Op een CT-scan zijn organen en weefsels heel precies te zien. Het apparaat maakt gebruik van röntgenstraling en een computer.
Je ligt op een tafel die kan schuiven. Het CT-scanapparaat heeft een ronde opening waar je doorheen schuift.
Terwijl de tafel verschuift, maakt de CT-scan een aantal foto’s. Op een foto is telkens een ander stukje van het orgaan of weefsel te zien. Deze foto’s maken een tumor en eventuele uitzaaiingen zichtbaar. Ze laten ook zien hoe groot de tumor is en welke vorm deze heeft.
Bij een CT-scan gebruikt de arts vaak contrastvloeistof. De contrastvloeistof zorgt ervoor dat verschillende weefsels op de foto meer contrast hebben. Daardoor zijn ze beter van elkaar te onderscheiden.
Meestal krijg je de contrastvloeistof tijdens de CT-scan in een bloedvat in je arm gespoten.
Contrastvloeistof kan een warm en weeïg gevoel veroorzaken. Sommige mensen worden er een beetje misselijk van. De arts kan je vragen een paar uur voor het onderzoek niet te eten en te drinken.
Sommige mensen zijn overgevoelig voor contrastvloeistof. Tijdens de CT-scan kun je dan klachten krijgen. Bijvoorbeeld koorts, zweten, duizeligheid, flauwvallen, huiduitslag, zwelling van het gezicht en kortademigheid. Denk je dat je eerder zo’n overgevoeligheidsreactie hebt gehad? Geef dit dan voor het onderzoek aan bij de arts.
MRI-scan
Soms krijg je een MRI-scan. Een MRI-scan komt op veel punten overeen met een CT-scan. Het grote verschil is echter dat in plaats van röntgenstraling, bij een MRI magnetische straling wordt gebruikt. Hierdoor is een MRI minder schadelijk dan een CT-scan. Het nadeel van een MRI-scan is dat de MRI-scanner veel groter is en veel lawaai maakt. Een MRI-scan is niet geschikt voor personen die metalen in hun lichaam hebben, deze worden aangetrokken door de magnetische straling. Daarnaast is de MRI niet geschikt voor mensen met claustrofobie.
Behandeling
Als je te horen hebt gekregen dat je papil van Vaterkanker hebt, vraag je je af: wat staat er te gebeuren en hoe lang heb ik nog te leven? Vaak is het lastig om daar een duidelijk antwoord op te geven. Het maakt voor de prognose en de behandeling uit of de kanker is uitgezaaid. En of de tumor in andere organen is gegroeid. Ook maakt het uit of de kanker meer op alvleesklierkanker lijkt of meer op darmkanker. Dit onderzoekt de patholoog in de kankercellen in het laboratorium.
Er is nog geen richtlijn of protocol voor de behandeling van Papil van Vaterkanker. Daar is wetenschappelijk onderzoek voor nodig. Maar dat is lastig, omdat Papil van Vaterkanker zo weinig voorkomt. De groep patiënten is te klein om goed wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen. Artsen volgen vaak de richtlijn pancreascarcinoom.
Heb je vragen over je behandeling of twijfel je ergens over? Vraag gerust om een second opinion in een ander ziekenhuis dat ook papil van Vaterkanker behandelt.
Operatie
Als er geen uitzaaiingen zijn en de tumor niet in andere organen is gegroeid, kun je in aanmerking komen voor een operatie.
De chirurg verwijdert tijdens de operatie de papil van Vater, en (een deel van) enkele organen in de buurt. Het is een zware operatie, waar je een goede conditie voor moet hebben. De kans op complicaties is groot.
Er zijn verschillende manieren waarop de chirurg kan opereren. Een voorbeeld van een operatie bij papil van Vaterkanker is een Whipple operatie. Dat heet ook wel een pancreatoduodenectomie. Je kunt ook een ander soort operatie krijgen, die erg op de Whipple operatie lijkt, zoals de PRPD-operatie of de PPPD-operatie. Dit zijn dezelfde operaties als bij alvleesklierkanker in de kop van de alvleesklier.
Omdat je alvleesklier na de operatie niet meer genoeg enzymen aanmaakt voor de spijsvertering, krijg je die voorgeschreven in de vorm van capsules die je bij elke maaltijd neemt. Kijk hier voor meer informatie. Ook krijg je soms medicatie om complicaties na de operatie te voorkomen of te verhelpen.
Papil van Vaterkanker kan terugkomen na de operatie. Dit gebeurt bij ongeveer de helft van de mensen binnen 5 jaar. Hoe groot de kans is dat de kanker bij jou terugkomt, is moeilijk te voorspellen. Je hoort van je arts of je onder controle blijft. En zo ja, hoe vaak je op controle komt en of je onderzoeken krijgt.
Chemotherapie
Chemotherapie wordt ingezet als je uitzaaiingen hebt. Het kan je niet genezen; wel kan de behandeling mogelijk de ziekte remmen en je overleving iets verlengen.
Of en welke medicijnen je krijgt bij chemotherapie bij papil van Vaterkanker hangt af van een aantal dingen. Bijvoorbeeld wat de kenmerken zijn van de tumor, maar ook wat je lijf aan kan.
Je kunt bijvoorbeeld CAPOX, FOLFOX of FOLFIRINOX krijgen. Dat zijn combinaties van meerdere soorten chemotherapie.
Een andere mogelijkheid is het medicijn gemcitabine, soms in combinatie met een ander medicijn.
Kun je geopereerd worden, dan krijg je geen chemotherapie voor of na de operatie. Het is niet voldoende bewezen of je overlevingskansen verbeteren door de chemotherapie.
Nieuwe behandelingen
Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling, of een combinatie van behandelingen. Dit gebeurt dan in een wetenschappelijk onderzoek. Het heet een trial.
Omdat het zo weinig voorkomt, zijn er niet vaak trials voor papil van Vaterkanker. Als er een trial is, wijst je arts je erop. Je kunt ook zelf vragen of er een trial is. Een overzicht van alle trials in en rondom de alvleesklier vind je hier.
Expertisecentra
Papil van Vaterkanker komt niet veel voor. Daarom is het belangrijk dat je je behandeling krijgt in een ziekenhuis met genoeg kennis van de ziekte. Deze ziekenhuizen zijn officieel erkend als expertisecentra op het gebied van papil van Vaterkanker:
- Amsterdam UMC (Expertisecentrum voor Zeldzame Gastro-intestinale Tumoren).
- RAKU (Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht)/Oncomid (Expertisecentrum voor maag-, slokdarm-, alvleesklier-, lever- en galweg- en galblaastumoren).
Daarnaast kun je ook kiezen voor een ziekenhuis dat alvleesklierkanker behandelt. Hier vind je alle ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in Whipple operaties.
Stel je vraag
Heb je nog een medische vraag, dan kun je die hier stellen.
Omgaan met papil van Vaterkanker
Vanaf het moment dat je te horen krijgt dat je mogelijk kanker hebt, krijg je te maken met grote onzekerheden. Hiermee omgaan is niet vanzelfsprekend. De periode van onderzoeken en behandelingen zijn erg zwaar, maar ook na de behandeling moet je leren leven met jouw nieuwe situatie. Dit geldt niet alleen voor jou als patiënt, maar ook voor jouw familie, vrienden en eventuele partner en kinderen. Er zijn organisaties die jou en jouw omgeving kunnen ondersteunen bij het leren leven met kanker, zowel binnen als buiten het ziekenhuis. Op deze website vind je hierover meer informatie onder hoe je je kunt voelen, of stel je vragen aan jouw (huis)arts.
Papil van Vaterkanker en de behandeling ervan hebben ook een grote invloed op je dagelijks leven. Lichamelijk, maar ook mentaal. De precieze gevolgen zijn natuurlijk voor iedereen anders, maar er zijn verschillende dingen waar veel (ex-)papil van Vaterkankerpatiënten tegenaan lopen.
Vermoeidheid
Vermoeidheid is een voorkomende klacht bij papil van Vaterkanker. Deze vermoeidheid wordt veroorzaakt door de kanker zelf, maar kan daarnaast ook een gevolg zijn van de behandeling en kan verergerd worden door een slechte nachtrust door pijn of stress.
De vermoeidheid bij papil van Vaterkanker is geen ‘normale’ vermoeidheid, zoals gezonde mensen die ervaren. Het is een diepere en meer ingrijpende vermoeidheid, die een flinke impact op je dagelijks leven, relaties en op je werk kan hebben.
Een oncologisch fysiotherapeut kan je hierbij helpen. Van (matig) bewegen kun je meer energie krijgen en daarnaast kan beweging ook afleiding bieden. Er zijn verschillende revalidatieplekken en ontmoetingscentra die zich hierop richten.
Soms kan medicatie ook helpen om de vermoeidheid te verminderen. Je arts kan je hier meer informatie over geven.
Jeuk
Heftige jeuk is een benoemde klacht bij mensen met papil van Vaterkanker. Deze jeuk kan zich verspreiden over het hele lichaam. De behandeling van jeuk is afhankelijk van de oorzaak.
Een paar tips bij jeuk:
- douche of bad met lauwwarm en niet te lang.
- droog je huid na het douchen of baden niet af, maar dep zachtjes met een handdoek.
- gebruik badolie in plaats van zeep.
- houd je huid goed vet, voorkom uitdroging.
- gebruik neutraal wasmiddel.
- probeer huidbeschadiging en irritaties te voorkomen.
- houd je nagels kort om huidbeschadigingen (’s nachts) te voorkomen.
- smeer mentholzalf op de jeukende plekken, of
- strooi mentholpoeder op de jeukende plekken. Voordeel van poeder is dat je het strooit en de huid niet hoeft aan te raken.
- draag kleding van natuurlijke materialen, liefst zacht katoen. Geen wasverzachter gebruiken maar drogen in de droger of buiten aan de lijn zodat de kleding toch zacht is.
Voeding
Wanneer je kanker hebt, is gezonde voeding extra belangrijk. De juiste voeding kan helpen om verschillende klachten te voorkomen of te verminderen. Een diëtist kan je hierin begeleiden. Kijk ook op omgaan met voeding.
Seksualiteit
Kanker heeft invloed op de beleving van seksualiteit en intimiteit in een relatie. Hoe groot de impact is, verschilt per persoon. Geen verhaal is hetzelfde. Maar dát er voor veel patiënten en hun partner het één ander verandert, is een feit. Lees hier meer over intimiteit en seks bij kanker | NFK.
Ervaringsverhalen
Op de website van Living With Hope vind je het ervaringsverhaal van Maud: “Iedere keer zette ik een nieuwe stip op de horizon waar ik naar toe werkte”.
Lotgenotencontact
Wil je in contact komen met andere mensen met Papil van Vaterkanker? Bijvoorbeeld om ervaringen uit te wisselen, elkaar tips te geven of om elkaar te steunen? Hiervoor zijn er verschillende mogelijkheden.
Bellen met een lotgenoot
Via de lotgenotenlijn van Living With Hope kun je in contact gebracht worden met een medepatiënt.
Er zijn ook verschillende Facebookgroepen waar je in contact kunt komen met lotgenoten die te maken hebben met papil van Vaterkanker. Dit zijn besloten groepen, wat betekent dat alleen leden van de groep kunnen zien wie de andere leden zijn en wat er geplaatst wordt. Als je een Facebookaccount hebt, kun je een verzoek indienen om lid te worden.
Living With hope heeft ook een besloten lotgenotengroep, en een voor naasten:
Lotgenotenbijeenkomsten
Living With Hope organiseert elk jaar een landelijke lotgenotendag en meerdere keren per jaar regionale lotgenotenbijeenkomsten voor mensen met kanker aan de alvleesklier en omliggende organen. Ook mensen met papil van Vaterkanker en hun naasten zijn van harte welkom. Op deze website, in de socials lees je wanneer er weer een komt. Of abonneer je op de nieuwsbrief van Living With Hope, dan blijf je vanzelf op de hoogte.
Vrijwilliger worden
Wil je je, in welke vorm dan ook, inzetten voor én met andere mensen met papil van Vaterkanker? Alle hulp en input is welkom! Je kunt je aanmelden via de vrijwilligerspagina van Living With Hope.
