Bij de deelsessie voor naasten was als expert aanwezig Josien Groot, GZ-psycholoog bij het team ondersteunende en palliatieve zorg van het OLVG en bij het Ingeborg Douwes Centrum voor psychologische (na)zorg bij kanker. Ervaringsdeskundigen die werden geïnterviewd zijn Corrie van Dijk, wiens man alvleesklierkanker heeft, en Iris de Jonge, wiens moeder aan alvleesklierkanker is overleden. Gespreksleider Klaas Drupsteen heette de enkele tientallen aanwezigen welkom.
Na de diagnose
Het is belangrijk dat patiënt en naasten bij de diagnose niet aan hun lot worden overgelaten. Klinkt logisch, maar helaas komt het nog voor dat dit gebeurt.
Mensen die het moeilijk vinden om hulp te regelen of zich eenzaam voelen, kunnen terecht bij Care for Cancer, een landelijke groep van oncologieverpleegkundigen.
Rollen en beleving
Een naaste heeft meer petten op: partner, verzorger en organiseerder. En als kind bijvoorbeeld ook huishouder. Gelijkwaardigheid verandert.
Tijdens het ziekteproces zet je als naaste de angst uit, je dóet. Terwijl de angst van jou als naaste soms groter is dan die van de patiënt zelf. Juist omdat je er vanaf de zijlijn naar kunt kijken. Uit onderzoek onder naasten van alvleesklierpatiënten blijkt dat driekwart zich sterker voordoet dan hij is.
Zowel naaste als patiënt kunnen zich eenzaam voelen, omdat je er zo anders in zit. Ieder heeft zijn eigen verwerkingspatroon. De naaste wil er zijn voor de patiënt. Maar ook de patiënt wil zijn naasten beschermen en hun leed verzachten. Bijvoorbeeld door tegen de kinderen te zeggen dat ze niet zo vaak hoeven te komen. Die kunnen dan weer zoiets hebben van: dat maak ik zelf wel uit, ik wil graag bij je zijn!
Als dit soort dingen niet worden uitgesproken, dan kan het elkaar willen beschermen ook leiden tot minder contact, minder ‘samen’. Het kan zelfs tot structurele relatieproblemen leiden.
Praten over hoe je omgaat met de dingen is goed. Nieuwsgierig zijn naar elkaar. Het samen doen, wil immers niet zeggen: het hetzelfde doen. Om de communicatie op gang te helpen stel je het beste open en nieuwsgierige vragen: hoe is het voor jou? En daarna pas: hoe is het voor mij? Doe dit juist ook in rustige periodes, zodat je dit niet pas hoeft te leren als de nood aan de man is.
Je kunt hier ook hulp bij vragen, om te leren communiceren. Helaas zijn er vaak lange wachtlijsten in de psychosociale zorg.
Extra uitdagingen
Er zijn patiënten die alles zelf willen doen en geen hulp accepteren. De naaste kan zich hier heel machteloos door voelen. De kunst is te accepteren dat de patiënt dit fijn vindt. Hier ruimte voor geven is ook bijstaan.
Tijdens het ziekteproces kan het contact met de zieke onder invloed van medicijnen minder worden. Ook kan iemand van karakter veranderen; dat is ook moeilijk.
Later
Als partner/mantelzorger merk je pas na het overlijden hoe zwaar het is geweest. Pas dan is er écht ruimte voor emoties. Dat is extra moeilijk, omdat je partner er niet meer is.
Tip van naasten: zeg alles nu ze er nog zijn!
Maar soms lukt dat niet en is er achteraf schuldgevoel bij de nabestaande.
Besef: schuldgevoel is een teken van liefde.
Tip: neem het laatste gesprek op, of schrijf het achteraf op.
Voor jezelf zorgen
Uit het onderzoek onder naasten blijkt dat 70% zijn leven aanpast aan de zieke naaste. Dat is prima zolang het uit liefde gebeurt. Is het uit een soort plichtsgevoel, dan kan dit problemen opleveren in de relatie. Dan is het belangrijk om beider beleving bespreekbaar te maken.
Dankbaarheid is een belangrijk hulpmiddel in het verzorgingstraject. Je altijd bedenken: hoe wil ik terugkijken.
Het is belangrijk een goede balans te vinden tussen zorgen voor en dingen doen voor jezelf. Dan hou je het veel langer vol. Zorgen voor jezelf = zorgen voor de ander. Ontspanning helpt om je lijf uit de ‘vluchtstand’ te krijgen. Ook voor kinderen en jongeren is dit heel belangrijk, om te voorkomen dat ze trauma’s krijgen.
Het kan wel zo zijn dat je bij je bezigheden buitenshuis de hele tijd vragen krijgt over de situatie thuis, waardoor je nog niet loskomt. Je zou dit dan kunnen regelen, bijvoorbeeld door vooraf een update te sturen en te zeggen dat je het er die avond niet over wilt hebben. (Aan de andere kant maken naasten ook mee dat mensen ze gaan vermijden.)
Bedenk goed met wie je dingen wilt delen. Als je het niet wilt, zeg je bijvoorbeeld: “Lief dat je het vraagt, maar ik kán het er nu niet over hebben.”
Ook is het goed te bedenken waar je grenzen liggen en waar je behoefte aan hebt. Hoeveel hulp wil je bij de verzorging? Hoe vaak en hoeveel bezoek wil je? Autonomie is niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de naaste belangrijk.
Veel naasten hebben te maken met piekeren. Huisartsen schrijven al snel iets voor als Oxazepam, maar dit is een quick maar niet zo duurzame fix. Er zijn trucjes om piekeren te verminderen, zoals ontspanningsoefeningen doen of een piekerkwartier instellen.
Ook hier kun je hulp bij vragen, bijvoorbeeld in de vorm van ACT, Acceptance and Commitment Therapy. Het is de kunst te ‘leren verdragen’.
Tot slot
Conclusie van de dag: uiteindelijk zijn het de liefde en verbinding die op de been houden.
Verder lezen
- Tips en adviezen voor naasten door Josien Groot.
- Doneer Je Ervaring-onderzoek onder naasten van alvleesklierkankerpatiënten, NFK.
- Overal op het internet zijn tips te vinden voor mantelzorgers.
Verslag door Miranda van Kuik.