Wil jij jouw ervaringen inzetten voor beter onderzoek naar alvleesklierkanker?
Living With Hope is het Nederlandse patiëntenplatform van en voor mensen met een tumor in de alvleesklier, papil van Vater, twaalfvingerige darm of distale galweg, en voor mensen met een potentieel kwaadaardige cyste in de alvleesklier.
Wij organiseren lotgenotencontact voor patiënten en hun naasten, bieden actuele en betrouwbare informatie over ziekte en behandeling, bevorderen wetenschappelijk onderzoek en behartigen patiëntenbelangen. Alles wat wij doen heeft één doel: de overlevingskans én de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren.
Onderzoekers benaderen ons regelmatig om nieuwe studies en behandelonderzoeken te beoordelen vanuit patiëntperspectief. Zij willen weten:
- hoe relevant is dit onderzoek voor patiënten?
- staat de belasting voor deelnemers in verhouding tot de mogelijke opbrengst?
- is de informatie voor patiënten helder en begrijpelijk?
Voor deze belangrijke rol zoeken wij twee à drie
adviseurs onderzoek (vrijwillig)
die vanuit patiëntperspectief willen meedenken en onderzoeksvoorstellen willen beoordelen.
Wat ga je doen?
- Je beoordeelt nieuwe onderzoeksvoorstellen of denkt mee met lopend onderzoek.
- Je stemt je inbreng zo nodig af met het verantwoordelijke bestuurslid.
- Bij een positieve beoordeling schrijf je, indien gevraagd, een aanbevelingsbrief (steunbrief).
- Je onderhoudt contact met wetenschappelijke onderzoekers van diverse centra, veelal verbonden aan de Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG).
- Je koppelt belangrijke inzichten terug aan het bestuur of bespreekt deze binnen het team ‘Adviseurs onderzoek’.
- De werkzaamheden vinden grotendeels online en vanuit huis plaats.
Gemiddelde tijdsbesteding: ongeveer vier uur per maand.
Wie ben jij?
- Bij voorkeur iemand met academisch werk- en denkniveau.
- Je bent in staat Engelstalige onderzoeksvoorstellen te lezen en kritisch te beoordelen.
- Je hebt affiniteit met wetenschappelijk onderzoek én hart voor patiënten.
Wat bieden wij?
- Een betekenisvolle rol waarmee je direct bijdraagt aan beter onderzoek en betere zorg.
- Samenwerking met een betrokken bestuur en gemotiveerde vrijwilligers.
- Gratis deelname aan cursussen van INVOLV of NFK.
- Een jaarlijkse inspiratiedag.
- Mogelijkheid (vrijblijvend) om deel te nemen aan bijzondere wervingsacties zoals Deltaplan De Vecht.
- Onkostenvergoeding en een vrijwilligersvergoeding.
Interesse?
Wil jij met jouw kennis en betrokkenheid écht verschil maken voor mensen met een tumor in of rond de alvleesklier? Stuur dan je motivatie en cv naar Miranda Rutenfrans-Stupar (bestuurslid met portefeuille onderzoek) via miranda.rutenfrans@livingwithhope.nl. Ook voor meer informatie kun je haar mailen.
