Wil jij je als ervaringsdeskundige inzetten voor alvleesklierkankerpatiënten?
Living With Hope is het platform voor patiënten en naasten die geraakt zijn door alvleesklierkanker. We ondersteunen hen en behartigen hun belangen. Zo vergroten we de bekendheid met alvleesklierkanker, stimuleren we wetenschappelijk onderzoek en organiseren we lotgenotencontact. Living With Hope doet er alles aan om de overlevingskans en de kwaliteit van leven voor mensen met alvleesklierkanker te verbeteren.
Living With Hope is een stichting met een bestuur van op dit moment zeven mensen, allemaal vrijwilligers. We worden ondersteund door een freelance communicatie- en een freelance projectmedewerker. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) biedt ons secretariële en boekhoudkundige ondersteuning.
Regelmatig krijgt Living With Hope de vraag of alvleesklierkankerpatiënten als ‘ervaringsdeskundigen’ vragen van onderzoekers kunnen beantwoorden of mee willen werken aan het maken van voorlichtingsmateriaal voor patiënten.
Daarvoor zoekt Living With Hope:
Ervaringsdeskundigen
die hier af en toe aan mee willen doen. Er komen ongeveer maandelijks verzoeken om medewerking binnen. Daarom is ons doel een pool(tje) te formeren zodat het werk kan worden verdeeld. Indien nodig kun je sparren over je inbreng met een van de bestuursleden. De benodigde tijd voor het uitvoeren van deze werkzaamheden is maximaal enkele uren per maand. Dit hangt ook af van de grootte van de pool ervaringsdeskundigen.
Wat ga je doen?
- Je stelt jouw ervaring beschikbaar aan onderzoekers en andere professionals die input willen vanuit patiëntenperspectief. Dat kan variëren van het beantwoorden van vragen van onderzoekers tot het beoordelen van conceptteksten of video’s.
- Belangrijke uitkomsten koppel je terug aan het bestuur.
Wat bieden wij?
- Een mooie kans om bij te dragen aan de doelstellingen van het patiëntenplatform Living With Hope.
- Een prettige samenwerking met bestuursleden en andere vrijwilligers.
- Je kunt gratis deelnemen aan cursussen van PGOsupport of NFK.
- Een jaarlijkse inspiratiedag.
- Deelname (niet verplicht) in teamverband aan bijzondere wervingsacties, zoals Deltaplan De Vecht.
- Een onkostenvergoeding.
Interesse?
Stuur een e-mail met je motivatie en cv naar frankkohler@hotmail.com. Ook voor meer informatie kun je naar dit adres mailen.
